leva-just-nu

Senaste inläggen

Av ME Mamman - Onsdag 6 juli 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest.

Alltså dela med mig av lite verktyg.

 

Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få huvudvärk.  Mensvärk.  Sedan blev det annan värk.  För ungefär ett år sedan slutade jag med de flesta starka värktabletter. Alltså de med kodein. 

För jag läste något någonstans som jag inte kommer ihåg, alltså var jag läste det.

 

Analysera smärtan och se hur mycket smärtnivån sänks när man tagit värktabletter.  
Sänks smärtnivån med flera steg så är värktabletten egal.  Men när jag analyserade smärtan efter att tagit smärtstillande så hade smärtan sänkts kanske ett snäpp.  Då kändes det inte längre bra att äta starka smärtstillande i onödan. 

 

Jag började välkomna smärtan.  Den var där.  Den finns där.  Vad jag än vill.  Hur mycket motstånd jag än gjorde.
Istället började jag flyta med.  Eller rättare smärtan fick börja flyta med mig.   Jag accepterade att den var där.  Jag tycker inte om den...men den får hänga med mig.  

 

När smärtan var för intensiv så försökte jag sätta ord inom mig själv, hur det kändes.   Och ju mer ord jag satte på smärtan, desto mindre kändes den av.   Och många gånger är det väldigt svårt att sätta ord på hur värken känns.
Att säga att det gör jävligt ont, duger inte.  På vilket sätt gör det jävligt ont? 

Jag visualiserar smärtan.  Ger den en bild.  När jag hade helvetessmärtan som jag kallade den, så såg jag det som ett fyverkeri med olika färger, som exploderade....och mitt i den jävulska smärtan kunde det nästan bli vackert.

Jag föreställer mig värken som ett moln.  Och just detta sätt tror jag att man kan applicera även på ångest och depression.   Jag är himlen.  Värken, smärtan, ångesten är moln.  Moln som kommer och går.  Ibland är de lätta moln, och ibland stora svarta åskmoln.  Men moln försvinner, de ändras,  de flyger förbi. 
Jag är himlen.  Himlen finns alltid, men molnen drar bara över.  De gör tillfälliga besök, det kan vara kännbara, långa besök, eller ett snabbt kort.  Men de drar alltid förbi.  

Jag är inte molnet, jag är himlen.   Det kanske låter jätteflummigt men när jag tänker så så känns det lättare.  Både smärta och ångest.

Och ibland ligger man nere på botten och sprattlar.  Det det är bäcksvart.  Och då får man acceptera det en stund. Hämta andan.  Tänka att det är bara ett moln.  Det drar förbi.  För eller senare så kommer solglimtarna...de man lever för.  När himlen blir helt blå, kanske bara för en kort stund.  Men det drar förbi.  Och när molnen lättar desto blåare blir himlen.  För himlen är du.  Skinande vacker och blå.  Det andra är bara moln.

ANNONS
Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 20:39

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan. 

Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro. 


Jag har ME,  det är en autoimmun neurologisk sjukdom.  Ett kroniskt tillstånd som ytterst få blir friska från.  Men ibland blir man lite bättre....som jag fått fördelen att bli. Och så kan man bli sämre igen.   Min ME har aldrig ifrågasatts, inte av läkare eller försäkringskassa. 

Och jag har aldrig skämts över att säga att jag har adhd heller.  Jag räknar inte riktigt den diagnosen som psykisk ohälsa, snarare som en del av min personlighet som enstaka gånger ställt till det för mig, men som oftast drivit mig framåt. 

 

Sedan finns det något annat.....som åtminstone jag har svårt att acceptera i mig själv.  Jag kan utan att tveka acceptera det hos andra, och respektera det fullt ut.  Men jag lever inte riktigt som jag lär.

 

Och det är det här med ångest och depression.  Jag är väldigt duktig på att hantera ångest och depression.  Jag vet vilka verktyg man använder, och jag kan oftast analysera vad som gör mig nere, nedstämd, deprimerad eller ger mig ångest.  

Jag försöker tänka på ångesten som passerande moln, de finns där ibland, men de försvinner alltid. 

Att acceptera känslorna, de är inte farliga. 

Men de är jävligt jobbiga.

 

Jag har inga problem med att ringa läkaren för att få sömntabletter.  "Sova bör man annars dör man".
Eller värktabletter.  Eller om jag har ont på ett sätt jag inte är van vid.  Det är helt okej.

Men att ta steget för att ringa psykmottagningen.....det är nästan ett större steg än att hoppa ut från ett fönster.
Inte för att jag har för vana att hoppa ut ur fönster, men att erkänna för mig själv att....jag mår psykiskt dåligt.

När jag borde må bra.....det är tufft.  

 

Jag vet inte riktigt när det började.....jag tror det började med att nervsmärtorna blev värre.  När man försöker undvika kramar från barnen, eller skriker till för att de råkar snudda vid en.   Så blev jag mer ljudkänslig.   Allt det där är ju egentligen helt normalt för mig, men det blev liksom snäppet mer.  Jag kunde komma på mig att ligga och längta efter en citodon.   Och plötsligt en fredag så såg jag disken och bröt ihop.   Jag tror inte jag har gråtit så mycket sen syrrans begravning.  Och det var ingen ände på det.  Jag kunde inte sluta....även om jag ville. 

Dagen efter fick jag en akuttid hos läkaren.  Utmattningssyndrom.  

Utmattningssyndrom!!  Jag har ME.  Jag är utmattad hela tiden, jag gör typ nästan ingenting. 

Så hur känns det i mig då?   Det är inte helt lätt att sätta ord på.   För känslorna svänger upp och ner på ett sätt som jag inte känner mig bekväm med.  Ena dagen är jag glad, har en massa framtidsprojekt och känner mig "frisk".  Antagligen gör jag på tok för mycket mina inbillningsfriska dagar också.  Sedan oftast på kvällen så vänder det. Jag är värdelös, jag är en värdelös mamma, jag kan inget och jag gör inget.  Det krävs inte mycket för att gråten ska komma fram.   

Rent förnuftsmässigt så kan jag räkna fram otaliga saker jag är tacksam för. men jag känner ingen glädje.  Typ bara likgiltlighet. 

Och jag har liksom ingenting att vara deppad för känner jag.  Inte längre.  Och just detta att inte veta varför jag blir likgiltlig.  Den där gråten som vill tränga fram, och att inte känna den där glädjen som jag vill känna.  Som jag faktiskt kunde känna förra året när jag var betydligt sämre. 

Det är här det kommer in.  Det jobbiga.....den psykiska ohälsan.  För jag ser bara det som en svaghet.  

Inte hos andra.  Jag har stor respekt för deprimerade människor med ångest.   Jag tycker inte de är svaga alls. 

Men det jag ser hos andra upplever jag inte hos mig själv.   Men det hade varit lättare om jag fått en migränattack, eller bryta benet.....eller rent av få feber igen.

 

Så tröskeln var stor när jag ringde till psykmottagningen och talade om att jag inte är bekväm med mina känslor.  De hoppar upp, och ner.   Jag vill bara skrika.  Men det kan jag inte....istället är det en stor gråt innanför.....och jag vet inte varför.  Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva, som Ann Heberlein sa.

Och jag skäms för att jag känner så här.  Jag vill inte det.  Nu när jag mår bättre vill jag ju må bra också. 

Så jag ringde till psyk....som rimmar på stryk.

 

 

ANNONS
Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 13:27

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det. 

 

Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört mest av är att lägga sig på kudden och blunda, sen sover du.   Det är min sambo som säger så.  Och det funkar! Helt sant!   På honom.

De vanligaste råden är att lägga sig vid samma tid och gå upp isamma tid, oavsett om det är vardag eller helg. 

Det ska vara svalt i rummet, och man ska inte ha ätit något på några timmar innan, ännu mindre dricka kaffe eller cola efter 18.   Man ska inte pilla med mobilen.  Man ska inte se på teve.  Man ska ha det jävligt tråkigt med andra ord.

Och så ligger man där...och har det tråkigt. Sambon snarkar sedan länge. Det kryper i benen och man måste liksom sprattla med fötterna så de inte ska sticka sönder en. 
Och så får man sparka på den snarkande sambon. 

 

Stress ökar den onda cirkeln för sömn.  Så försöker man tvinga sig själv att sova för att man ska upp tidigt, då kan man ge sig den på att man aldrig kommer somna. 

Om man ligger och tänker på saker, så är det bättre att skriva ner dem, för av någon underlig anledning så ska dessa tankar försvinna då. 

 

Men om man ändå inte somnar, om man gör allt det där rätt.

 

Då finns det en metod som hjälper de flesta sömnlösa.  Nämligen sömndeprivation.
När du inte kan sova så går du upp.  Sätter dig och gör något lungt.  Inte titta på teve. Absolut förbjudet. Du ska ha det tråkigt och lugnt.   Det finns två metoder.  Ena är att du bestämmer dig för att lägga dig kl 04.  Somnar du då, så ställer du klockan på 8.  Då har du fått sova i 4 timmar.   Alternativt håller du dig vaken till din normala sängtid, och för de allra flest normala människor....så funkar det här faktiskt.  

 

Sedan finns det vi andra.  Vi som inte är normala.  Vi som inte fungerar som läkarnas handbok talar om. 
När det gäller oss ME-sjuka verkar det finnas två typer, de som kan sova 20 timmar om dygnet men ändå vara utmattade och trötta när de vaknar, och så finns det min typ. 

Som testat allt i form av sömnhygien....utom möjligtvis eget sovrum.    Jag somnar inte. Alls.   Folk har svårt att tro på det.  Att jag inte sover alls utan starka sömntabletter....och ibland inte ens då.

Som längst har jag varit vaken i 2 veckor, alltså 14 dagar.  Det är 336 timmar.  Av dessa 336 timmar sov jag 6 timmar.  För varje timme jag sov var jag vaken i 56 timmar.  Man är inte människa då.  Man är inte ens i närheten av att vara en människa då.   Det var en period som jag bestämt mig för att sluta med sömntabletter helt.  För det är inget man vill vara beroende av.   Men jag kom till en insikt.  Det är inte tabletterna jag är beroende av....det är sömnen. 


En normal människa kan ha en sömnlösnatt, prestera sämre på jobbet och komma hem och lägga sig och somna gått till natten. 

 

När jag inte får sova under en natt så händer följande.....och ha i åtanke att detta är något jag väljer en natt varannan vecka att inte ta mina sömntabletter, för att de ska ha fortsatt funktion.

Jag är vaken en natt, och som vilken normal männska som helst får jag huvudvärk.  Svårare att tänka.

Men jag får även feber.  Ont i halsen.  Ont i ögonen.  Musklerna (de få jag har) värker mer, jag blir klumpigare och subluxerar lederna lättare.  Jag har närmare till gråten.  Närmare till ilska. Skakningarna ökar, och jag känner mig yr och darrig hela tiden. 

Och det enda jag vill göra är att sova.  Men jag tillåts inte.  En sömnlös natt ger mig två sjukdagar.   Under förutsättning att jag får sova natten därpå.

Jag kan bara sova med Zolpidem.  Jag har prövat att alternera med Sonata, Imovane...men inget av dessa gav någon som helst effekt.

Sömnen är jätteviktig för mitt välbefinnande.   Får jag sova runt 12 timmar ostört, då mår jag som bäst.  Min kropp mår som bäst och mitt psyke mår som bäst.  Jag kan hantera smärtor då, som jag inte kan hantera när jag har sovit bra.  Får jag bara sova mina timmar så mår jag så mycket bättre.   Men det är svårt för andra att förstå hur dåligt man kan må av sömnlöshet.   Sömnen är så viktig!

 

 

Av ME Mamman - Onsdag 29 juni 00:47

Jag är tillbaka!  Efter ett långt uppehåll så är jag nu tillbaka med bloggandet. 

Jag funderade på om jag skulle börja med en helt nu blogg men bestämde mig att jag fortsätter på den här.

 

Jag orkar inte dra allt som har hänt mellan sista inlägget och inlägget idag.  Men för att göra en lång historia kort, så  blev min lillasyster sjuk i cancer midsommar 2014.   Innan det beskedet hade jag fått sälja min älskade hund, för att jag inte kunde ta hand om den.

Så innan midsommaren -14 hade syrran vad hon trodde var magsår...eller vi värsta fall tarmvred.  Och om jag minns rätt, (och ni ska inte lita på mitt minne) så fick vi reda på att hon hade tjocktarmscancer!   Magkatarren blev till tjocktarmscancer, och efter ytterligare en vecka fick vi reda på att det metastaserats i lungor och lever. 
Från magkatarr till obotlig cancer där läkarna gav henne 2-5 år att leva.  

Vi fick aldrig veta varför jag krampade,  jag hade inte epilepsi......men någonstans förra året.  I maj 16 började min syster bli sämre.  Sämre än mig.  Då började jag bli bättre.  Kramperna ebbade ut, jag kunde sluta med stesolid, jag kunde börja gå, och hade inte längre behov av assistans.

Den 22/6 fyra dagar innan jag fyllde 40 år dog hon.  Hon gick från att ha, vad hon trodde var magkatarr, till död på ett år. 

 

Och nu har det gått ett år sedan hon dog.  Det har gått bättre än jag förväntat mig,  saknaden kommer i skov.

 

Min status idag:   Jag har fortfarande ME, men har förbättrats.  Jag kan göra saker nu till skillnad från tidigare.  Och jag har inga kramper nu.....inte som jag definierar som kramper i alla fall.

Rent kroppsligt har jag ont, men inte mer än jag kan hantera.  Men mitt psyke har börjat spöka och det tycker jag inte om.

 

Jag tog sömntabletter för någon timme sedan men ingen effekt.  Vilket tyvärr innebär att jag måste göra ett uppehåll så de får effekt igen.   Det är inget jag ser fram emot.   En sömnlös natt brukar innebära två sjuka dagar med feber, ont i halsen, frossa, muskelvärk, för att i nte tala om hur trevlig jag är som människa när jag inte fått sova.  Det är så avgörande att jag får sova.  

Imorgon skall jag ringa vårdcentralen igen.  Varför och hurför får bli ett annat inlägg.   Men jag hoppas verkligen att de kan hitta tabletter jag kan alternera Zolpimen med.  Imovana har jag provat.  Den var upppiggande....jag tror jag skulle kunna ta den på morgonen och känna mig pigg och klar då.  Sonata är en annan sk insomninsmedicin som var som sockerpiller.  Ingen effekt alls.

Så då har vi Mogadon, som jag vill minnas att jag testat förut, som funkade,  eller Fluscand.....jag vet ju inte om det hjälper men att alternera med. 

Sedan har jag ett annat stort problem som jag måste ta upp.  Det har inte med ME;n att göra, även om det kanske kan vara en del av resultatet.  Men inte heller det orkar jag ta upp nu.  Nu MÅSTE jag sova så att jag vaknar när klockan ringer 7.30 så att jag kan ringa till VC. 

 

ME-mamman is back!

 

Av ME Mamman - 11 november 2014 00:39

Så borde jag känna. Under bara några dagar har jag gått från rullstolssittande till att kunna gå själv korta med krycka. Problem med yrsel och balans, men yeay jag kan gå!   Och jag har blivit beviljat assistans. Och jag får hissstol installerad imorgon så att jag kan sitta ner och åka ner, och sedan åka upp.

Allt detta borde gett mitt mig jump of joy, men icke.  Kramperna kommer mer sällan, och plötsligt är jag livrädd. En förbättring, nu tar de allt ifrån mig.


För barnen är det ju en omställning också, och de är inte helt förtjusta i somliga.  En assistent som jag tyckte om fick gå för att dotterns autism gjorde sig påmind och hon såg en häxa.  Så där står jag och försöker ragga vikarier 3 pass per vecka, Gah, jag blir tokig! Att hitta vikarier som jag och barnen tycker om, som förstår sig på skilnad mellan privat och yrke, brukare och vänskap.  Det är inte lätt.


Så trots allt gott så har jag svårt att glädjas åt det. Istället kommer rädslan...Hur länge får jag behålla denna färdigheten så vågar jag glädjas så går allt tillbaks igen......nanananana  Tro inte att du blir frisk, när som helst kan allt försiktigt.  Så nästa år lovar jag att ta det lugnt, vila....fram till dess har jag inte riktigt tid.  Men imorgon kväll kan jag åka ner i min egen hiss och därmed mer makt över huset...hihihi!

Av ME Mamman - 1 november 2014 21:12

Det går lång tid mellan inläggen. Det beror främst på att jag har försämrats.  Mina kramper som jag periodvis hittat vad jag hoppats vara mediciner som skulle ta kol på kramperna....har visat sig bara fungera i max en vecka.  Nu sedan en period tillbaks har mina kramper blivit värre, mer frekventa, och avslutats med en väldig huvudvärk. Inte som djävulssmärtan utan mer som "nu sprängs jag" smärta.  Jag har två läkare, en neurolog och ytterligare en neurolog och specialist på EDS, som gett mig EDS typ III hypermobilitetstypen.  Men sist jag var hos husläkaren sa hon att hon tvivlade på min diagos då jag inte betedde mig som som jag hade EDS.  Jag undrar hur man beter sig när man har EDS.  Så bara för säkerhets skull har jag bokat in mig hos en läkare som sägs kunna detta med EDS så jag får det avfärdat eller bekräftat en gång för alla.


Jag har varit nere, på gränsen, eller snuddat vid depression, men då jag inte tål antideppressiva så får jag klara mig på D-vitamin i högdos.  Smärtan kan jag i värsta fall klara, jag har levt med smärta så länge att jag inte ens vet vad som är farlig smärta.  ME:n kan jag också acceptera, men kramperna är något jag inte acceptera eller leva med en längre stund. Det enda som tar kramperna, enligt läkarna, är Spasmofen och stesolidsuppar, men toleransnivån ökar snabbt och jag vet inte hur jag ska göra för att inte komma upp i missbrukarnivå.  Stesoliden börjar kroppen utveckla intolerans mot också. Det tar förvisso kramperna, men jag får  ont i magen, och jag upplever inte  vare sig något ångest dämpande eller muskelavslappnande i övriga kroppen. Speciellt inte huvudet.  Så jag hoppas att andra läkare, nya ögon och kanske andra kunskaper kan hjälpa mig att hitta något som håller kramperna borta....helst för alltid. 

Jag hoppas verkligen jag får remiss till smärtmottagning, som kan hjälpa mig med rätt medicinering, speciellt som läkarna verkar vara helt handfallna över att man kan vara allergisk mot paracetamol.  Grundmedicineringen är ju alvedon och ipren. Men alvedon får jag migrän av, så det går bort. Men det måste ju finnas annat de kan sätta in, mot huvudvärken/smärtan och kroppsvärken.  Ibland händer det att en led låser sig, armleden tex, eller fotleden, då kan jag inte röra den. Den sitter som ett skruvstäd, och försöker jag röra så gör det SÅ ont att det inte går att beskriva. Då är paraflexen  bra, efter en stund återår jag rörligheten, men den gör inte mycket mot kramperna som jag hade hoppats.

Jag är verkligen en mardrömspatient.  Som en akutläkare på primärvården sa till mig, " det hade varit bättre om du haft cancer, då hade vi kunnat behandla dig, antingen hade du blivit frisk eller då hade du dött, bra med smärtstillande hade du fått också, men nu kan vi inte göra något".  Jag antar att det skulle vara en dålig variant av ett skämt, men när jag sa att min lillasyster har lever och  lungcancer, och prognosen, då iaf, var en livslängd på 2-3 år.  Då tystnade han...."men då kanske du är deprimerad, och det kan vi behandla", genast vart han lite gladare.  "Kanske, men jag tål inte antidepressiva, och det hjälper mig ändå inte med med kramperna".


Jag undrar om de missade empati och bemötande på läkarutbildningen. 


Av ME Mamman - 6 september 2014 20:17

Du har sett det hundratals gånger på facebook.  Människor som häller iskallt vatten över sig.  Jag tror inte hälften vet varför, men det är ursprungligen från en kampanj där man vill uppmärksamma sjukdomen ALS.  ALS är en hemsk förödande sjukdom, men majoriteten av alla människor känner till den.  Kanske inte den exakta innebörden, men det är ingen okänd sjukdom.  Och så har vi alla Cancerkampanjer, det är i teve, man samlar ihop pengar till forskning. Och jag lovar att ALLA som läser denna bloggen känner någon som har Cancer eller själv har eller har haft Cancer.
Jag är inte emot dessa kampanjer, men dessa sjukdomar är kända.  Cancer kan vi nästan klassa som folksjukdom. Min egen syster har den.  Sedan finns det massa olika former av cancer, många med riktigt bra prognoser.  Och vi har riktigt bra Cancervård här i Sverige. 

Men hur gör jag ME;n känd?  Inte genom att kasta en hink kallt vatten på mig.  Inte heller genom att bära ett FUCK ME armband.  Jag blev lite pinsamt påmind om att det finns flera betydelser i just de orden.   Jag menar ju inte FUCK ME (KNULLA MIG)  Jag menar ju inte heller FUCK ME, som att jag ska dra åt helvete.  Jag menar ju  FUCK MYALGISK ENCEFALOMYELIT.

Det är är ett citat från Gotahälsan, Sveriges enda specialistmottagning utöver Gottfries i västergötland.
"ME är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på 0,4 % av befolkningen. Det innebär att så många som 35-40.000 svenskar beräknas lida av sjukdomen, vilket skulle motsvara runt 2.000 personer i Östergötland. ME är därmed vanligare än de mer kända sjukdomarna MS och bröstcancer."

Troligtvis finns en mängd sjuka människor som fått umattningssyndrom eller fibromyalgi, som bara blir sämre då de får fel råd av sina läkare. MS känner alla till,  ME känner ytterst få till, och därmed får vi inte heller pengar till forskning.


RME har ett speciellt forskningskonto

Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Vad ska jag göra för att mesta möjliga ska donera pengar för att också vi, som bedöms vara lika sjuka som cancersjuka under cellgifter, för att vi ska få en chans att bli friska. Hitta något som gör att vi kan bli bättre.

Vad krävs för att vi med ME ska bli kända bland läkare, bland folk.
Alla vet vad ADHD är, även om jag förvånat många genom att vara lärare, speciallärare och chef.
Alla har hört vad fibromyalgi är, även om ingen kan sätta sig in i det.

Till och med EDS har de flesta hört, även om de inte vet vad det innebär.
ME har ingen hört talas om, såvida de inte känner mig.
Det är dags att ME blir känt, så vad krävs? 

Att be bakifrån visar mer EDS än ME.

 
EDS har sin Zebrakampanj.


Eller är det liggandes under täcket. Men det väcker inte så mycket intresse.  Hur får vi ME att bli lika känt som Cancer? Eller MS?  Utomlands förekommer forskning för ME, men i Sverige finns inget intresse. Här ska vi helst vara sjuka. Även om vi skulle kunna få må bättre.....bara inte i Sverige.





Av ME Mamman - 21 juli 2014 06:12

När jag var ung och frisk var jag en nedsstämd tjej. Livet var inte roligt. Jag drunknade i vardagssaker som barn, studier, jobb och såg hela tiden fram emot tills barnen blev äldre, mer självständiga och jag kunde förverkliga mig själv.  Karriärsmässigt och personligt.  Om bara...om vi bara hade mer pengar, om barnen kunde vara sams. Om jag inte hade så mycket huvudvärk. Bara jag hade det, då skulle jag bli lycklig.

Så under en kort period fick jag uppleva lyckan på riktigt, ett bra jobb, välbetalt, jag tränade och det funkade med barnen. Eller rättare, jag orkade med barnen. Och när jag fick hunden blev lyckan fullkomlig. Jag hade lärt mig hantera fibromyalgin med mindfulness, meditationer och träning.  Sedan kom ME;n på kroniskt besök och under en period kändes det som om livet inte var värt att leva. När jag lärde mig leva med ME;n, lärde mig vad jag klarade av utan att krascha och det kändes som om det nog kunde funka ändå.  Så kom kramperna. 

Ingen vet varför eller vad det är för kramper. Således kan man inte heller behandla dem. 


Jag kan inte förutsäga dem,  och nu har en nu smärta dykt upp. I magen. Jag har haft den en tid, men det blir värre och värre. Jag är inte hungrig, kan inte äta annat än flytande. Men bara om någon kommer med youghurten, måltidsersättningen, etc.  Igår nådde det en topp.  Det troliga är att det är medicinerna som ställer till det, men jag är lite nojjig, med tanke på systra mi. Så det blir nog ett samtal till farbror doktorn imorgon.


Så hur orkar man när livet runt en rasar, och plötsligt blir man pensionär, och allt man kunnat försvinner.Jo, först blir man chockad. Vad hände? Hur gick det så snabbt?  Hur kunde jag springa närmare milen för 2,5 år sedan, och idag kan jag inte gå, inte stå, inte äta själv, inte ens hålla ett glas!  


Svaret är att hitta något som driver en framåt. Man kan bli deppad, nere, och sedan klättrar man upp igen. Uppskattar det man har.  Det som driver mig framåt är mina katter, och med lite tur hoppas jag på en eller två till.  De är mina anledningar att inte ge upp.  Precis som hunden var när jag var som mest nere.

Tid har man gott om, men min tid tillbringar jag mest genom att sova, krampa, och meditera.

Jag har fått ett nytt intresse,det mediala.  Andlighet, inte Gud, kristus och sånt skit, utan den mediala sidan jag hade som ung och som alla försökte förklara med logiska förklaringar, och som försvann när jag hade tid med verkligheten. När man försökte hålla näsan ovanför vattnet. Nu har jag tid. Och jag har sett saker, upplevt saker, som jag vill utveckla. Så man måste hitta något som driver en framåt.


Egentligen är det inte själva sjukdomen som är jobbigast utan att man alltid måste kriga för sina rättigeter.  Här har vi en relativt ung kvinna som är sängliggandes, jag kommer inte upp ur sängen utan hjälp, Jag kan inte gå på toa utan hjälp. Jag kan inte äta utan hjälp.  Jag har datorn inom räckavstånd.  Mediciner inom räckavstånd. Vatten inom räckavstånd. Det är mitt liv nu, och Bålsta Kommuns LSS-handläggare ansåg inte att det var tillräckligt för personlig assistans.  Men de ä r ytterst tveksamma till att barnen skall vara vådare, det vill inte jag heller. Men varför ska det vara så svårt att få hjälp då!  Alla funktionshindrade borde få ha en krigare vid sin sida, som kämpar för deras rättigheter, samordnar med myndigeter för allt detta skrivande..överklagande tar en hel del energi som jag  vakunnat använda till annat...som att umgås med mina barn, eller bara komma ut och känna solen. 

Men jag förlorar inte hoppet. Jag vill bara att knivarna i magen ska sluta skära. Kanske blir en ambulanstur i värsta fall ändå.  Men ska vänta 10 min till sedan ringa vc.


Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ leva-just-nu med Blogkeen
Följ leva-just-nu med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se