När läkarna säger att de inte kan göra mer och menar att tålamod är bästa boten så vänder man sig utanför den etablerade vetenskapliga läkarvetenskapen. 

Sedan en tid tillbaks äter jag MSN. 

Det är inget mirakelpulver men det har boostat energinivån lite.  Känner mig lite klarare i huvudet, och upplever inte hjärndimman som lika påträngande.

Jag har även sedan någon vecka tillbaks börjat med Kollodialt silver.

Enda effekten där är att jag inte haft någon mätbar feber sedan jag började med det.  Mitt kroniska halsonda är borta.  Och när jag känner att jag börjar få ont i halsen så gurglar jag silvret och efter någon timme så känns det bra i halsen igen.

Man vet inte riktigt vad ME/cfs beror på, men en teori är att det är någon felfunktion i mitokondrierna.

En vän skriver på ett bra och begripligt på sin blogg : Hur står det till med mitokondrierna?

Boosta dina mitokondrier

Eftersom jag är en sådan där som gärna vill träna och röra på mig, helst utan att bli sjuk, så har jag letat efter sådant som skulle kunna hjälpa.  Och jag hittade en forskningsartikel om D-ribose och fibromyalgi.

Och jag hittade en artikel om Kreatin och fibromyalgi.

Så nu har jag köpt D-ribose och Kreatin.

Jag doserar D-ribose enligt artikeln 2 tsk 3ggr om dagen, och kreatin 2 tsk om dagen.  Så får vi se vad det ger. Det kan tydligen ta någon vecka eller två innan man märker resultat....om man märker.

När man har sjukpenning så har man inte världens bästa ekonomi, men ibland så gör man bra affärer.

Jag har blandannat fått tag på billiga böcker, för under 500-kr. 

Så nu har jag att läsa.  Jag älskar att läsa, men många gånger orkar jag inte, eftersom det kan vara jobbigt att fokusera på texten.

I vårt teverum har vi två stycken Poängfotöljer där vi sitter när vi tittar på teve.

  Men på sista tiden har det blivit jobbigt för mig att sitta i dem.  Jag vet inte varför, om det är för att man är för sittandes.  Pulsen går inte ner i viloläge utan anser att jag håller på med lågintensiv träning när jag sitter och tittar på teve.  Många gånger får jag gå upp och lägga mig i soffan framför den lilla teven, om jag ska titta på teve. 

Men idag är jag så glad över att jag hittade en reclinerfotölj på ett av fb;s köp och säljforum.  Jag åkte till säljaren och provade den. Och den var så skön, och jag kunde nästan ligga ner.

Jag har dock inte orkat bära ner den till teverummet.  Priset?  200 kr. 

Jag har en utmattning i kroppen som inte riktigt vill gå över. 

Pulsen blir skyhög bara jag går upp för trappan.  Bär påsar. 

Jag var övertygad om att jag hade hög feber, men en titt på tempen visade att jag hade 37, så någon klinisk feber var det ju inte. 

Jag gjorde därmot något jag sällan brukar göra, jag accepterade till fullo att min kropp inte vill göra en massa saker.  Jag kände mig inte besviken över det jag inte orkat göra, utan nöjd med det jag faktiskt orkat göra.  Så småningom, imorgon eller om några dagar, kommer min kropp få lite mer energi, men just nu måste jag acceptera att jag inte har någon energi över till mer än de absolut nödvändigaste.  Och då menar jag främst min hund. 

Jag har stegräknare i min mobil, eller faktiskt två olika stegräknarapplikationer.  Det var nämligen så att jag inte trodde på det antalet steg jag gör under en dag, så nu har jag två applikationer på.  Och de skiljer på ett hundratal steg.  Men faktum är att jag går närmare 8000 steg om dagen.  Rekommendationen är 10 000 steg om dagen,  men jag kan inte låta bli att känna att för att vara en människa i så dåligt skick som jag ändå är, så måste jag vara nöjd med att jag går ca 8000 steg.  I kilometer räknat så är det runt 4,5 km totalt med min steglängd under dagarna.

Att se det stora i det lilla är något jag måste lära mig, och ibland känns det som jag är på god väg.  Så kommer det bakslag, och jag hamnar i ett "tycka-synd-om-mig-mode".  Jag ser bara begränsningar och nackdelar, och det kan jag tycka att det kan jag få göra.  Så länge jag inte fastnar.

Jag har goda vänner både irl och på nätet som brukar vara ganska duktiga på att fånga upp när jag hamnar i ett sådant "mood".  Raka och ärliga drar de tillbaks mig, så jag får perspektiv på tillvaron igen.

Idag kändes det skönt att inte behöva känna den sedvanliga besvikelsen på mig själv utan acceptera att "idag var inte min dag". 

När man har adhd, fibromyalgi och ME/cfs så är balansen viktig. Själen måste få sitt, och kroppen måste få sitt.  Idag har jag lyssnat på kroppen.

Jag hade planerat in ett pilatespass idag. Bara 10 minuter långt, inte alls mycket.

Men jag har dragit och dragit på det.  Jag har haft stickningar i händerna, huvudvärk och väldigt yr.

Så kom jag på mig själv, att inte vara besviken på mig själv.   Jag har promenerat i det det fina sommarvädret, för idag har det varit sommar.

Jag har läst. Läser just nu "Sluta Kämpa, börja leva".

Kämpat har jag gjort i hela mitt liv. Kämpat för det ena, kämpat för det andra. Känt mig misslyckad, besviken, och hela tiden strävat åt mål som jag aldrig kunnat nå.

Idag valde jag att inte känna mig besviken för att jag inte orkade. 

Jag valde att leva i stunden och istället för att bli besviken på mig själv, så valde jag att känna att jag istället lyssnat på min kropp. 

Igår var jag helt utmattad, idag behövde kroppen återhämta sig och inte utsättas för träning, om ens så lite.

Jag valde att känna mig nöjd över att jag inte tagit någon värktablett idag, utan har klarat mig igenom smärtan med andning, promenad och att bara vara.  Det är sällan jag bara är, jag brukar vara någonannanstans. 

Frågan är om jag en själv vet det.

Det jag vet är rena fakta. 

Jag är född på mitten av 70-talet. Jag har 3 barn i skolåldern.

Jag har fibromyalgi vilket innebär att jag lever med daglig smärta, ibland mer, ibland mindre.

Jag hittade ett bra verktyg att hantera smärtan, nämligen träning, främst jogging, men även styrketräning.

För ett år sedan var jag i mitt livs form, vältränad för att vara mig.

Jag njöt av träningen, och endorfinerna.

Plötsligt drabbades jag av en ny ovanligt intensiv form av huvudvärk. Eller värk var det inte, ren och skär smärta.  Varje morgon, så intensiv att jag svimmade och låg och grät.

Inga smärtstillande hjälpte.

Så började svimningarna.  Svimmade varje gång pulsen ökade, när jag försökte träna. 

Jag blev sjuk efter jag tränat. Feber, utmattning.

För någon månad sen fick jag diagnosen ME/CFS. 
Här är jag nu.  Försöker se en framtid.

Försöker leva dag för dag. Minut för minut.  Här och nu.

Jag är inte här än. Processen till att försöka lära mig dansa i regnet och åskan kommer ta tid.

Jag har varit en prestationsmänniska.  Det bästa har inte varit bra nog.

Nu är jag bara en skugga av mitt forna jag.  

Jag behöver lära mig att förändra mitt tankesätt.  Att jag är värd något.  Även om jag måste tillbringa en dag i sängen.  Att jag är värd något.  Just här och nu.