Jag gjorde ett nybesök hos sjukgymnasten som tillhör min vårdcentral idag. 

Jag blev förvånad då hon var ME-kunnig.  Jag kom dit i förhoppningen om att hitta någon form av träning som, om inte bygga upp, men åtminstone upprätthålla den lilla mängd muskler jag har. 

Hon menade att om jag bara hade haft fibro så hade hon rekommenderat träning, långpromenader och styrka för smärthanteringen, men nu har jag ME.

Jag fick frågan om hunden, och jag talade om att hunden är mitt prio ett.  Mina 300-400 meter med honom är det som gör att jag kommer upp ur sängen alls.  Hon verkade tycka att den motionen var mer än väl nog.  I alla andra fall är rörelse bra, utom just vid ME.  Eller om man kan röra sig och aktivera sig utan att bli sjuk så ska man ju göra det.  Men jag verkar inte kunna göra speciellt mycket utan att bli försämrad.

Dessutom var hon  inne på att jag borde utredas för epilepsi!! Hon tyckte mina svimningar lät mer som frånvaroanfall, än regelrätta svimningar. Mina episoder av dubbel och trippelseende tyckte hon definitivt inte om. Kardiologen, förra året, hade också teorin om att det kanske kunde vara någon form av ep, men att neurologen borde kunna det bättre än han.

Så jag får be neuro utesluta ep när jag kommer dit nästa vecka.

Det visade sig att jag är ordentligt överörlig också. Trots att jag upplever mig som väldigt stel. Så hon rekommenderade inte att jag gjorde det enda som vid korta tillfällen kan göra. Yoga. 

Suck och dubbelsuck.  Ligga och spänna magen i några sekunder verkar vara vad jag kan/bör göra i nuläget.  Så jag får väl öva mig ännu mer på mindfullness.  Jag har ju slutat med alla mediciner utan de just smärtstillande, men frågan är om det var någon bra idé.   När jag slutade med Mirtazapin så blev fibrovärken värre, för att inte tala om sömnen.  Inte har jag lyckats gå ner i vikt heller.  Och nu har höstdeppen tillträtt också.  Som om det inte vore nog med allt det andra.

I våras lånade jag boken "Hantera smärta med mindfullness".  Jag fick många bra verktyg där, men jag läste aldrig ut den.  Det var liksom ingen sträckläsningsbok, men nu funderar jag på att köpa den, för att kunna återkomma till övningarna, och komma längre i mitt "nu-tillstånd".

Att vara här och nu, och inte älta då och sen.  Det krävs övning.  Mycket övning.....och kanske lite medicin på det ;-)

Ibland så väljer man att undvika saker för att man är rädd för konsekvenserna som kan komma.  Kan.

Svärmor fyllde 70 år i fredags och vi skulle medverka i ett födelsedagsöveraskning. 

Överaskningen bestod av att mina svägerskor och jag, skulle överraska henne och ta med henne till ett spa.  Under tiden vi var med henne på spabad skulle karlarna, alltså hennes söner laga middag hemma hos henne, och överraska henne med när vi kommit tillbaka från spabadet.

Men när jag fick höra detta först så backade jag.  Jag skulle inte på några vägar orka med både spabad och gemensam födelsedags middag med hela släkten ( 8 vuxna och 7 barn).

Så jag talade om att jag bara kunde välja ett av alternativen.  Spabadet skulle troligtvis göra mig såpass dålig att jag skulle vara tvungen att ligga och återhämta mig under middagen.  Så jag bestämde mig för att vi skulle vara med på den gemensamma familjemiddagen.  Och så skulle det varit....om inte en av mina svägerskor ringt mig två dagar innan och nästan bönat på sina bara knän.  De tyckte att det skulle kännas fel om jag inte var med.

Så jag tänkte lite, och kände att jag vill ju faktiskt på spa.  Det är något jag velat länge.  Så då tänkte jag om.

Jag är med på spabadet, så får det gå som det går under middagen, tänkte jag.

På fredagen åkte vi iväg på morgonen.  Jag vaknade med min vanliga jävliga bli-skjuten-i huvudet, och skalle-exploderas i bitar- huvudvärk.  Men med "starkisar"  och muskellugnande,och hörselskydd i benen så gick det.

Mannen hade opererat knät dagen innan, så han hade sådär lite lagom ont. 

Svärmor hade ingen aning om att vi skulle komma.  Och hon hade även fått reda på att yngsta sonen som bor 30 mil därifrån (liksom vi) inte heller skulle komma.   Så hon anade ingenting.

När vi kommit till staden där svärmor bor åkte vi alla i samlad trupp till henne. Tre söner med familjer.  Det var bara en som fattades, och det var vår äldsta  son som var hemma sjuk, och därmed fick vara hundvakt.

Jag var helt slut efter bilturen för två barn låter...trots hörselskydd. 

VI åkte och överaskade svärmor och i sanning blev hon överaskad.  Hon kunde nog inte tro sina ögon.  Ibland ångrar man att man inte filmar olika situationer och den här överaskningen hade verkligen gjort sig bra på film.

Vi kvinnor över 15 år åkte till Högby spa där jag faktiskt hade något av mina mest avkopplande stunder jag haft på mycket länge.

Flera olika små varma pooler.

I spapaketet ingick även 25 minuter hanmam behandling.

Ja...det var så härligt att det inte gick att beskriva.  Alla pooler höll runt 38 grader, och man behövde inte på något sätt gå omkring och frysa som i simhallen.  Utanför spaanläggningen fanns en varm pool utomhus. Den sista bilden, och den var så otroligt skön.  En sådan skulle man inte haft något emot.

När vi åkte därifrån var jag helt och fullt avslappnad.  Det var nästan bara vi på där och det var så tyst och lungt.  Speciellt i utomhuspoolen, där kunde man höra tystnaden.  Helt obeskrivligt skönt.

Efter 3 timmar åkte vi tillbaka med svärmor, som vart väldigt glad över sin present,  hem till svärmor igen, där det var något livligare och männen höll på med maten. 

Jag hjälpte inte till med någonting utan satt mest.  Middagen blev trevlig, men jag kände hur jag blev gungigare och yrare.  När jag sedan kände att "nä nu klarar jag inte av att sitta på stolen längre", så ursäktade jag mig och vinglade in på rummet.  

Somnade gott i natt, och vaknade....utan någon som helst huvudvärk.  Jag kände mig närmast oförskämt pigg, vilket förändrades när vi åkte hem, för då somnade jag en timma i bilen. 

Efter några timmar hemma så kom febern, men den eventuella kraschem som följer på den här helgen kommer vara värd det.  Jag tror jag ska bli proffessionell spabaderska!

Efter ett par timmar hemma så

Jag har haft en rakt nedåtgående period nu.  Nedåtgående på alla håll och kanter. 
Fysiskt så klarar jag inte av mycket alls.  Mina vanliga 1 km promenader har minskats ner till 300 meter, och då är jag trött efteråt och har mycket högre puls än rekommenderat. 
Mina perioder med dubbel och trippelsynthet har ökat och jag kan inte för mitt liv hitta något mönster för när det inträder.  Absolut värst är det när jag kör bil och jag ser trippelt.  Sist jag var i Uppsala, och blivit tvungen att ta bilen, eftersom vissa omständigheter gjorde att jag missade bussen. När jag åkte hemifrån fick jag köra med bara ett öga för att kunna fokusera.

Allt oftare vaknar jag med ofunktionella ben.  Detta sker oftast efter migränanfall (som också ökat i mängd).  Benen domnar bort helt, och jag kan inte med viljan styra mina ben.  Det är bara att ligga och vänta tills muskelstyrkan behagar återvända....vilket kan ta några timmar i värsta fall.  När känsel och styrsel väl kommer tillbaks så är jag så svag i musklerna.  Tänk dig att du sprungit det snabbaste du kan, så länge du kan. När du inte kan längre så segnar du ner, flåsandes på marken.  Res dig upp med en gång och fortsätt gå.  Den känslan....

Yrseln som uppträder är inte heller att leka med. 

Av erfarna "emmisar" har jag fått höra att det bara finns en sak att göra och det är att vila ÄNNU mer.

För min del skulle det nog innebära att beställa en kista.  Åtminstone är det så det känns. 

Det är deprimerande att behöva ge upp sitt liv, det man är, det man tycker om...för att kroppen falerar.
Det finns något som heter psykisk hälsa också. 

Så jag deppade...och det kändes som om livet inte var värt att leva. 

Jag menar, inte nog med att man ska brottas med smärtan dagligen.

Det är feber var och varannan dag, 

det är frossa,

det är dysfunktionella muskler,

det är synförändringar,

det är sömnbristen,

det hjärndimman,

och det känns inte som om jag förtjänat detta.

Så jag deppade....tills jag tog tag i saken.

Nu har jag kontaktat en arbetsterapeut som får hjälpa mig med de ev hjälpmedel jag kan behöva. 

Jag har äntligen fått tid hos neurologen för att utesluta andra farligheter vad gäller dubbel och trippelseendet.

Och för att vara på säkra sidan, för att ta reda på att detta verkligen är ME, så kommer jag boka tid till en av sveriges ME-experter.  För är det verkligen så att enda sättet för mig att återhämta mig är genom total vila ( ingen hushållsarbete, inga promenader, i stort sätt bara ligga eller halvligga) ,  då vill jag verkligen ha det svart på vitt att det är ME.

För är det något annat än ME så kan rörelse hjälpa.  Har jag ME så kommer jag behöva göra mig av med hunden, och ska jag göra mig av med hunden så vill jag att det ska garanteras att jag inte kan bli bättre genom korta promenader osv.   I stort sätt måste jag sätta hela livet på "hold", och ska jag sätta livet på "Hold" då måste jag veta HELT säkert att det är ME jag har.

Framtill dess så försöker jag hålla aktiivteterna såpass att jag inte blir alltför sjuk.

Det hände något fantastiskt idag.  Något så fantastiskt att jag själv knappt kunde tro det.  Igår efter hundkursen, som för övrigt gick bra, så somnade jag ganska tidigt.  Tidigt för att vara mig. 

Jag sov hela natten och vaknade när klockan ringde 7.30.   Väckte de barn som inte var vakna, och blev inte skjuten.

  Jag hade ingen migrän. 

Jag hade inte ens huvudvärk!

Jag ringde till vårdcentralen och fick en tid till min husläkares vikarie idag.  En timme innan jag hade tid hos kuratorn i samma hus.  Jag låg och vilade mig lite och njöt av att vara smärtfri.  Vet ni hur fantastiskt det känns att inte ha ont? Någonstans?  Det är nästan som uppåttjack! 

Klockan 9 hade jag inte ro att ligga längre utan gick ut med hunden.  I normala fall går orkar jag bara gå runt 300-500 meter, men idag gick jag förbi frisören och bokade en tid för klippning.  Det har bara tagit mig 4 månader att göra det  

För att inte ta ut mig satte jag på mig pulsklockan imorse.  Och jag ska egentligen hålla mig nedanför 135 i puls.  Men det är nästan en omöjlighet.   Efter hundpromenaden vilade jag mig tills det var dags att åka.  Träffade en läkare som jag inte träffat förut, men som läste min journal och följde min husläkares noteringar vad gällde smärtstillande.

Det var nästan lite jobbigt att träffa läkaren och beskriva hur jag brukar ha det, när jag mådde så bra som jag gjorde. 

Efter läkarbesöket så träffade jag min kurator.  En söt, glädjespridande tjej ( hon är säkert äldre än mig, men underbar)

För henne var det helt självklart att jag skall ha de hjälpmedel som gör att jag kan fungera bättre och få bättre livskvalité, och hon ringde arbetsterapeuten i min kommun.  Som dock inte var tillgänliga, men hon skrev ut alla kontaktuppgifter, och gav mig dem. 

Hon menade även att den här allvarliga sjukdomen som jag har ( i kombination med fibron) inte är bara min angelägenhet utan även familjens.  Att det var viktigt att alla förstår vad detta innebär för mig.  Så hon bokade en tid till min husläkare för mig OCH min man, som får förklara vad den här sjukdomen innebär.

Lite försynt sa jag att jag är osäker på om min husläkare ens vet vad ME innebär ( jag är hans första ME-patient).

- Då får han läsa in sig!

Så var det med det!

Det som var oroväckande var nu på kvällen när jag stoppade pulsklockan.  

24 minuter har jag varit upp i högintensiv puls.  Och jag vet inte ens vad jag har gjort. 

Vad ännu värre är att jag lyckats komma upp i 223 i maxpuls, och hur jag lyckats nå det utan att känna av det....det begriper jag inte.  Jag vet att jag lätt hamnar  i 150 i puls om jag är ute och går lite längre (mer än 500 m).  Går jag i trappor kommer jag lätt upp i 180 i puls. 

Men jag har mått bra ända fram till någon timme sedan då huden började hetta, och pulsen började rusa...igen.  Lätt feber, och ont i kroppen.  

Men under nästan en dag fick jag uppleva att vara nästan frisk...inbillningsfrisk  

Ibland har jag så svårt att förklara hur ME och fibro påverkar mig. Därför  så är jag glad när jag hittar andra som kan förklara åt mig.  Den här unga tjejen förklarar på ett mycket bra sätt hur kroniska sjukdomar påverkar.

Det som jag tycker är sorgligt är att hon som är så ung, ingen så ung borde få uppleva ME.  Vid närmare eftertanke borde ingen ALLS få uppleva ME.

I tisdags var jag och gjorde ett arbets EKG.  Under försommaren efter att ha stressat till vårdcentralen så trillade jag ihop hos läkaren.  Jag var inte helt avsvimmad men min husläkare skickade iväg en remiss till arbetsprov.  För att en gång för alla utesluta hjärtat vad gäller yrsel och svimningar.  Och i tisdags var det dags. 

Jag hade fått en eftermiddagstid, vilket var bra för då är jag i bäst skick.

Jag fick en massa elektroder och sedan mätte de mig i vila,  och sedan skulle jag cykla.  På skärmen skulle det stå siffrorna 60-65 och jag skulle hålla mig inom dessa siffror hela tiden. 

Började bra, men allteftersom de lade på mer tyngd så blev det jobbigare och jobbigar.  Periodevis svartnade det för ögonen och jag fick cykla med slutna ögon.  Hela tiden fick jag gradera min ansträngnings grad och när jag kom till mycket ansträngande avslutade vi.  Då hade jag cyklat i...kanske 10 minuter, max 15.   Förutom synförändringarna så var allt bra. 

Jag fick ligga ytterligare en kvart för att pulsen skulle gå ner.  Men allt var bra med hjärta, blodtryck eller puls. 
När pulsen stabiliserat sig och värsta yrseln lagt sig så gick jag ut till bilen.  Där fick jag sitta ytterligare 10 minuter.  Sedan kände jag hur energin kom tillbaks. Och jag kunde även åka till Ica och handla innan jag åkte hem.  Endorfinkicken satte igång, och när jag satt i bilen hem så satt jag och sjöng i kapp till musiken.....och jag sjunger aldrig.

Dagen därpå var det dags att åka till smärtmottagningen på akademiska. Och det var en sådan där typisk mardrömsmorgon.   Jag skulle vara på akademiska kl 11, och behövde ta bussen kl 9.15

Så för att vara säker så höll jag mig vaken på natten.  Lade mig klockan 4.30 och ställde klockan på 8.  Då skulle jag hinna gå ut med hunden, och vila lite innan bussen. 

Klockan ringde.

Gick upp, skickade iväg barnen.

Hävde i mig en Celcius och rosenrot. 

Ut med hunden. 

In med hunden. 

Vilade.

När jag skulle gå till bussen, smet hundfan ut mellan benen på mig och rusade och rusade.

Ut på vägen.

In till trädgården igen. 

Och jag hann se bussen komma och gå.
Jag lyckades lura in honom i baksätet på bilen, och fick på så sätt in honom.

Nu var enda sättet för mig att ta mig till Akademiska i tid att ta bilen. 
Detta med sömbrist och dunkande migrän.  Men jag hade inget val.  Jag skulle träffa en smärtläkare, och jag hoppades få effektiv medicin utskrivet. 
Så jag tog med mig en celcius till som jag drack i bilen medan jag körde till akademiska. 

Hann dit i tid.

Så är det fel jävla enhet han remitterat mig till!  Jag hade velat till smärtmottagningen, och få träffa en riktig smärtläkare för att kunna få en bra, effektiv medicinering mot smärtan. 

Istället kom jag till smärtrehab, där de har olika program för hur man kan hantera smärtan.   Och jag hör inte hemma där alls förrän jag är piggare, orkar mer och är mer smärtfri.

Så det blev att åka hem i oförättat ärende.
Jag ställer bilen, stapplar ut ur bilen och in i huset. 

Hamnar i sängen och slocknar bums.  Vaknar 4 timmar senare, och är övertygad om att jag har hög feber ( vilket jag inte hade)

Ont i halsen, och musklerna vill inte lyda. 

Somnade på kvällen och sov 15 timmar i sträck.

I tre dagar orkade jag ingenting.  Inte ens gå ut med hunden.  Han fick kissa i trädgården, och sedan vänta på att äldsta sonen skulle komma hem från skolan, innan han fick ut och gå. 

Migränattack, på migränattack har avlöst varandra.  Jag har haft ont i musklerna, ont i ögonen, och gele i armar och ben.  Det mest avancerade jag har gjort är att surfa.  

Igår var första dagen det kändes som om jag orkade med någonting.  Och då åkte jag till en vän som hade invigning på sin butik  Hjälpsam  .

Nu börjar jag orka lite mer igen.  Med betoning på lite.  Jag kan tex inte gå ut med hunden och tvätta kläder samma dag.  Eller gå ut med hunden och göra rent toaletten. Men jag kan göra en av de sakerna. Och eftersom den övriga familjen har tagit hunden så har jag kunnat göra rent toaletten, och tvätta 3 maskiner tvätt.

Jag är ljud och ljuskänslig, och går omkring med hörselskydd inomhus.  Ibland även solglasögon. 

Imorgon har jag hundkurs och jag hoppas innerligt att jag orkar vara med.  Men det är nog sista gången jag anmält mig till en kurs med stående tider, för den mängden energi jag måste samla ihop för att orka en stående 1,5 timme i veckan  är ganska jobbig.  Speciellt om jag har en dålig dag...vilket de flesta dagar verkar vara numer.

Får fokusera på det jag kan och gör bra, vilket månde vara....ligga och surfa eller titta på serier  

Idag läste jag ett sådant bra inlägg på FB att jag önskar att jag skrivit det själv.  Eftersom jag inte hade skrivit det så frågade jag skribenten Pirjo Harjutsalo om jag fick använda hennes inlägg här i min blogg. 

Här kommer hennes inlägg;

"Beträffande gårdagens Arga Doktor på Svt1 så förvånar det mig stort att folk i vårt i land inte är medvetna om denna mobbing som pågår av svårt sjuka människor -även- från Landstingens sida och är förvånade och utbrister "Jag trodde aldrig det är så här illa!"

Vi är ett stort antal människor som lider varje dag för inkompetensen och oviljan att få specialistutredningar från Landstinget och mörkertalet är ännu större! På grund av detta ger många ger upp sin kamp för ett något så när anständigt liv och många har t.om tagit sitt liv i denna frustration! ! !

Jag skulle vilja se den läkare, som istället för cancerbehandling remitterar en cancerpatient till en psykolog istället för till en cancerläkare eller en människa med benbrott, hjärtsjukdom, diabetes m.m till en psykolog och som indirekt alltså skulle antyda att det är "något som är fel i huvudet på dig och därför har du ett brutet ben/cancer/hjärtbesvär/din kropp inte kan producera insulin." Men när man lider av värksjukdomar som ex. fibromyalgi eller har svår whiplashskada så får man erfara detta väldigt ofta.

Det samma gäller genetiska,- och neuro-autoimmuna sjukdomar som i gårdagens program EDS, eller vidare ME/CFS som i mitt och tiotusentals andra svenskas fall. Vi nekas specialistremisser, hjälp och som ung människa är det en oerhörd TRAGEDI att varje dag i sitt liv bara överleva - bokstavligt talat i n t e kunna leva!- år efter år!! Livet glider förbi och ofta tänker vi "sen när jag frisk/are ska jag gå ut med kompisar, ta en fika, åka på stan, shoppa, träna, dansa, resa m.m m.m." men detta händer ju inte för vi får ingen hjälp, stöd, förståelse eller behandling från b.la sjukvårdens sida!!

Forskningen går sakteligen framåt inom dessa områden och larm slås om den värsta multifunktionssjukdom som påverkar hela kroppen och a l l a dess organ och är den mest handikappande sjukdom som finns i vår värld.Specialister vittnar om att ME-sjuka är lika sjuka under hela vår tillvaro som cancer,- och HIVsjuka är under deras sista levnadsveckor! ! ! Specialistläkare och forskare vittnar om att de hellre skulle ha cancer el HIV än ME/CFS! ! ! Och vad händer? Ingenting!!

Landstingen i Sverige nekar vård och specialistkompetens för de allra svårast sjuka i vårt land!!! Är det verkligen så här det ska vara?!?

Riksförening för ME-sjuka arbetar sig blå för att sprida kunskapen inom läkarkåren, Försäkringskassan, samhället, anhöriga m.m och vi sjuka försöker efter vår förmåga sprida kunskap via fb, egna bloggar m.m men ofta möts av negligering, tystnad, ignorans och baktal m.m av omgivningen. Vi sägs vara negativa och passiva och tom lata och får ofta höra: "fokusera på något annat, gör något kul, skriv en bok, börja träna så blir du frisk, ät det och det andra så blir du frisk, omge dig med roliga och positiva människor så blir du pigg och glad" UTAN att ens ha läst sig på om hur svårt och allvarligt sjukdomstillstånd vi lever med DAGLIGEN och det handlar INTE om att vi inte skulle vara glada och positiva eller inte skulle vilja göra saker!!!

Vi har en oerhörd drivkraft inom oss och det är d e n drivkraften som gör att vi övhtaget lever!!! Vi tvingas - varje dag varje minut - arbeta med våra tankar av tristess, uppgivenhet, förtvivlan, sorg, maktlöshet för att inte ge upp kampen i våra liv för att vår kropp och hjärna har bokstavligen pajat och vi i n t e l ä n g r e k a n l e v a som ni andra och göra alla de saker som vi skulle vilja efter den starka viljan som fortfarande finns inom oss ! ! !

Tänk dig själv leva ditt liv 18-24h av varje dygn i total tystnad i ett mörkt rum i ensamhet, med konstant värk i hela kroppen, migrän, febertoppar upp och ned, influensa och infektioner, hjärntrötthet och dimma, svettningar och kyla, svimningsanfall el ostabilitet, mag,- och tarmproblem, mjölksyra i hela kroppen så du inte kan hålla i en kaffekopp, ta dig upp och gå på toa el duscha själv, sitta upp, hjärtrysningar och mer där till ALLT SAMTIDIGT! ! !

Klarar man av något litet någon dag så försämras tillståndet och utlöser ännu mer, tiotals symtom och som försätter oss i ä n n u värre tillstånd inte bara en tim el en dag u t a n v e c k o r till månader ! ! ! ! Hur glad och positiv skulle DU vara varje minut av ditt liv och speciellt som vi kämpar dagligen och ofta i vår ensamhet? Jag frågar bara.

Borde man inte istället se sjukdomen och personens tillstånd som den faktiskt är och hjälpa och stötta utifrån det tillstånd hon/han är i, istället för nonchalans och "goda råd" i all sin okunskap?! Borde man inte försöka kämpa och ge av sin tid och energi till den svårt sjuke så denna kan få hjälp med specialistvård?

Många närstående såsom sambos, anhöriga till den sjuke får dra ett hårt lass och dagligen tar hand om den sjuke som bara ligger där som i ett skal, allt från hushållssysslor, matlagning, handling, apoteksärenden,post,-och bankärenden, hjälpa till att betala räkningar, smörja kroppen, fotvård, hundrastning, se till att man har vatten och vitaminer, medicinering och mycket mer därtill ända till hjälp med personlig hygien och matning.

Många föräldrar till vuxna ME-sjuka barn på samma sätt tar hand om sin dotter el son som är oförmögen att stå upp eller vara uppe mer än korta stunder varje dag för att det finns inget annat alternativ eller någon annan som kan göra detta än en mycket nära anhörig som förstår sig på sjukdomens art.

Det finns eldsjälar och kämpar och dit hör de allra svårast sjuka och de som faktiskt i realiteten finns i vår närhet som hjälp och stöd. "

Tack för detta inlägget Pirjo!