Direktlänk till inlägg 2 december 2013

Mycket sjuk.....

Av ME Mamman - 2 december 2013 21:10

var väl det som kom fram hos Gotahälsan. Men inte helt självklart att det är ME, även om mycket tyder på det.

Inte helt självklart att det var EDS även om mycket tydde på det också. Fibromyalgi kunde nog därmot uteslutas.

Vad som felas.....synförändringarna och hallucinationerna och framför allt helvetessmärtan. Så för mig var väl resan.....jag kan väl säga att jag blev besviken. Jag ville att han skulle säga "Du har ME" eller du har inte ME. Men jag föll liksom mellan stolarna. Mycket tyder på ME....som försämring efter fysisk aktivitet, den ständiga sjukdomskänslan, och utmattningen och sömnproblematiken. En hel del annat tydde på EDS....förutom det faktum att jag inte har någon släkt som har EDS, mig veterligen.

Jag förde fram Basilarismigränen och frågade om det kunde vara något....tja....men det är så ovanligt.

Så han kunde inte bekräfta ME idag, inte heller avfärda det. Han kunde inte bekräfta EDS, men inte heller avfärda det. Tydligen blir även de med EDS försämrade av träning...det var nytt för mig.

Först när han sa att jag var inte helt säker på att jag hade ME, så blev jag glad. SÅ jag är frisk, med andra ord!!
Men nej, sån tur hade jag inte. Jag är mycket sjuk. Går mycket klumpigt och försiktigt, Överrörlig. Ont i leder, som träningsvärk....men ingen beröringsvärk som i fibro. Och jag har ju ärligt talat inte hellet trott så mycket på Fibromyalgin, just för att jag inte är beröringskänslig.

Jag hade nästan förväntat mig Gud, någon som kunnat tala om hur min framtid ska bli. Men någon Gud var han inte...och det är så synd att inte alla läkare vore som honom. Jag berättade att i början av nästa år så skall min husläkare, jag och min fk-handläggare träffas och diskutera min framtid, och det vore ju väldigt bra att veta om en ev arbetsintroduktion eller hur de nu gör, försämrar eller förbättrar mig.

Och han berättade att det för FK inte skall spela någon roll vad diagnosen heter, utan vad jag klarar av. Vilket just nu är....nästan ingenting. Eller något enstaka litet. Men jag faller ju hela tiden, trillar, snubblar, tappar saker, har tappat styrkan i händerna. Och så är det ju denna helvetessmärta. Stesoliden tog ju smärtan, vilket var märkligt.

Och troligen var det stesoliden som orsakade hallucinationerna.

Den 10 januari skall vi träfffas igen. En ursäkt att hälsa på svärföräldrarna. Och då ska han ha tittat nämrare på mitt fall, och även basilarismigränen.

Och jag har bestämt mig att fram till dess göra mig läkemedelsfri. Det är ju Stesoliden fungerade inte, och finns det en minsta chans at den ger mig hallucinationer . som gör att jag blir utan diagnos.

Jag frågade om det fanns något sätt att ta reda på om man hade basilarismigrän eller inte, och den chansen var försvinnande liten. Då måste man få tag och göra proverna precis när man har attacken. Något som jag har velat tidigare.

Nästa gång jag träffar min husläkare så ska dra ut det här för det finns nämligen ett multimodalt smärtteam, där man kan läggas in i multidiciplinär utredning.

Så här står det på LUL hemsida om multiciplinära team;

Vid smärtcentrum finns en form av utredning av patienter med komplicerade och svårbehandlade smärttillstånd som kallas multidisciplinär smärtutredning. Dessa utredningar utförs framför allt på patienter som remitteras hit från regionen och men även från övriga Sverige. Vi tar även emot patienter från andra länder.

Hur går utredningarna till?

Utredningarna görs under en vecka. Patienterna är under tiden inlagda på smärtavdelningen på sjukhuset.
Alla patienter träffar under veckan en rehabläkare och en narkosläkare med specialkunskap om långvariga smärttillstånd. I det utredande teamet ingår också en smärtpsykiater och ett rehabteam bestående av sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och vid behov psykolog. Vi tar också, om så behövs, in andra specialister exempelvis inom neurofysiologi, neurologi, gynekologi eller från beroendeenheten.
Utredningen avslutas med en konferens där patienten får reda på resultatet av utredningen och de förslag som teamet kommit fram till.

Källa; http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Smartcentrum/Verksamheterna-pa-smartcentrum1/Multidiciplinar-smartutredning/

Lägg in mig på sådan där. Låt mig sova med EEG eller i en scannermaskin.. Röngta mig, röntga HELA mig, inte bara hjärna och ländrygg, utan nacke, axlar , armar, ben och fötter. Låt en ortpopedist tittta på mig, En endokriolog, en rikting smärtläkare.

Jag märkte att Anders inte tyckte om det han hörde Ronny beätta. Kanske får man propsa på ytterligare ett ryggmärgsprov, än en gång utesluta MS.

Min man var jättenöjd med mötet, och nöjd med Anders.

Men vi fick nöja oss med i att jag är mycket allvarligt sjuk. Jag tänkte liksom att om det inte är ME så kanske jag kan träna igen, men så glad fick jag inte bli. Så även om han inte definitivt kunde säga att jag hade ME, och även om han definitivt inte kunde säga att jag hade EDS, så är jag väldigt sjuk. Han tyckte att förloppet gått för fort. 1,5 på mig under en perion hamnar kanske under flera år.

Så i Januairi träffar vi honom igen och förhoppningsvis hoppas jag attt man gjort ep prov då.

Jag kanske skull utmana ödet och ta några vågra...för att ringa abulansen när kramperna kommer. Det är väl nästa enda sättet att få göra EEG idag.

Men sluta med något positvt; Elscootern är min!!! Vi ska bara hitta ettt datum då jag kan ta mig till hjälpmedelscentret och prova ut. Spännande. spännande. Jag antar att arbetstolen provas ut samtidigt. Så det är något att se fram emot.

Och jag måste säga att jag blev så imponerad av min karl, han satt ju med mig och fyllde i och fick mig verkligen att verka sjuk. När Andres sa att han vill att vi skulle ha ett överbesök , innan avstämningsträffen mellan fk-handledaren. mig och husläkaren. Och då ska han ha bestämt om jag är fit for work eller inte.....troligtvis inte.

Och jag har som jag sa tidigare....har ingen aning om hur det ska gå till, men jag får tala om för barnen att nu ska mamma vara utan medicin i över en månad, så ni får ta varand om varandra, så jag kan sitta i min egna lilla bubbla i mitt rum och mediterar och smärthantera. Statistiskt sett har jag överlevt alla gånger jag haft helvetessmärtan, så statistiskt borde jag göra det i fortsättningen. Jag vill gärna...en gång för alla veta vad som är fel....och om de nu inte går...GÖR MIG FRISK!!

Allmänt

Dela

sara

2 december 2013 22:23

Som jag har väntat på att höra hur det gått!
Bra att R gillade mötet. Det var min man med, ens respektive behöver höra från någon utomstående auktoritet och det får de där.

Att du är MYCKET sjuk har jag vetat länge. Men hur var det för dig att höra det? Inga möjligheter till att vara inbillningsfrisk precis.

Vi får prata mer i morgon. Vila tills dess för jag kommer att vilja veta ALLT!

http://www.medanlivetpagar.com

3 december 2013 07:44

Många varma kramar från mig
Är glad för din skull mitt i sorgen att få reda på hur sjuk du är så orkar du fightas.
Du är stark!

Vad som är verkligheten.

Kommentarer (1)

Av ME Mamman - 6 oktober 2016 15:25

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten. Det har varit fantasi, eller verkliget. Sant eller osant. Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har. Eller kontroll på verkligheten. Men det bö...

Adhd, bipolär eller bara deppad?

Kommentarer (0)

Av ME Mamman - 29 augusti 2016 09:38

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt. Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva. Jag har alltid en kroppsdel i rörelse. En viftande tå, ett vickande finger, eller en viftande fot. Jag är al...

Verktyg- att hantera smärta eller ångest

Kommentarer (0)

Av ME Mamman - 6 juli 2016 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg. Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år. Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa

Kommentarer (0)

Av ME Mamman - 29 juni 2016 20:39

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden. Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan. Lättare är det ju inte, men mer accepterat. Åtminstone är det vad jag vill tro. Jag har ME, det är en autoimmun neurol...

Insomnia

Kommentarer (2)

Av ME Mamman - 29 juni 2016 13:27

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen. Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två. Det tar man igen.....sägs det. Och det finns många råd när man inte kan sova. Det jag hört ...