Att träffa den nya läkaren tog hårdare på mig än jag insåg. 

Innan jag gick till henne så var jag trött, ofantligt trött, men ganska hoppfull.

När jag gick därifrån så kände det som om hon trampat på mig, stampat på mig och slängt mig i soptunnan.

Min man säger att jag inte ska hänga upp mig på det hon sagt.  Men det känns lättare sagt än gjort.  Det är ju jag som är sjukskriven, det är jag som måste leva med den här känslan.  Maktösheten att hon har mitt välmående i sin hand.
Sonatan som hon skrev ut, mer eller mindre under hot, hjälpte inte. Nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra.  En del av mig vill skriva till hennes chef, och berätta att jag inte är psykisk sjuk, det har jag till och med papper på.  Jag är inte deprimerad men situationen kan göra mig deprimerad och då är det situationen som måste ändras på. 

Min gamla husläkare var en stor trygghet, nu är den tryggheten borta.

Jag har också blivit sämre i min ME, rent fysiskt.  Antagligen beror på på sömnbristen. Nu får jag högra dos av zolpidem igen så jag sover på natten.  Åtminstone tills det slutar verka.  Men jag återämtar mig inte. Jag är lite utmattad som tidigare. Det går inte att beskriva utmattningen till någon som själv inte varit med om den.  Det är inte som när man "bara" varit vaken flera nätter.  Den är obeskrivbar. 

Fibrovärken är lättare, inte för att den är lättare utan för att jag just nu äter en starkare form av smärtstillande.  Utan dem hade jag troligtvis inte ens kunnat röra mig.  

Jag har en väldigt konstig form av smärta inuti benet, känns som om det kommer från skelettbenen, så det gör ont att stödja alls på dem.

I min maktlöshet försöker jag fundera på vad jag kan göra för att må bättre, bli bättre, där jag inte är beroende av läkarvården.

Vad jag kan göra är att arbeta mer med mindfullness. Jag gjorde det ganska bra innan jul, och sedan rann det liksom ut i sanden.  Allteftersom min absolut jävligaste djävulsmärta i huvudet förekom  med färre mellan rum, desto dåligare har jag varit på att vara i "nuet".

Min sömnlöshet är mitt absoluta största bekymmer nu, och får jag inte bukt med det så är risken övervägande stor att min nuvarande försämring kommer permanentas.  För bara att gå ut i trädgården är några steg för mycket nu.  Yrseln är tillbaka med råge, och även om jag inte svimmat än, så har det varit bra nära.

Sömnlabb och många andra som har sömnproblem rekommenderar  separata sovrum.  Något som är absolut uteslutet.  Men jag kommer göra om teverummet till mitt sovrum, och göra det jag tänkt många gånger tidigare.  Jag slänger ut teven.

När jag orkar ska jag försöka spara ihop till åtminstone 5 besök hos Osteopaten här på orten.  Jag gick hos honom när jag jobbade och han lyckades med det sjukvården inte fixade, nämligen bli kvitt min kroniska huvudvärk. Sedan jag var där sist så har han dubblat sitt arvode och minskat behandlingstiden. Men han är helt fantastiskt och tror han skulle kunna få bukt på smärtan iaf. Ett besök hos honom kostar närmare 900 kr.

Något jag hört mycket gott om är närings och funktionsterapeuter.  Men allt som inte är subventionerat kostar pengar.

Näringterapeuten Madeleine Marcus  hade jag gärna velat besöka.  Men...money, money, money....Tänk om det kunde vara så att man fick välja vart man ville att de subventionerade pengarna skulle gå.   Sjukvården kan...eller vill...uppenbarligen inte hjälpa mig. 

Jag kommer nog aldrig bli frisk, men att lita på sjukvården tror jag faktiskt kan göra mig ännu sjukare.  Hur svag jag än verkar utåt så sa jag nej till antidepressiva.  Jag har absolut inget emot dem, och de som behöver dem ska absolut använda dem, men man bör vara medveten om vad man gör.  För läkarna är inte medvetna om det.  Alternativt så får de betalt genom att stoppa huvudet i sanden.

Läkare som själv använt SSRI varnar andra läkare

För det borde vara lika svårt att få ut antidepressiva som sk beroendeframkallande medel som smärtstillande med kodein, sömntabletter och lugnande.   Ändå vill läkare slänga antidepressiva läkemedel efter en som om det vore nyttiga morötter, medan det är nästan lättare att be om knark på gatan än att få citodon, stezolid eller stilnokt. 

Som sjukskriven är jag nästan helt utelämnad åt sjukvården, för man har inte råd med annat.  Ändå visar erfarenheten att många ME-sjuka mår bättre efter att ha utnyttjat alternativ vård som funktionsmedicin eller kinesologi.

För att jag ska ha råd eller ens ges chansen så måste jag sälja en hel del.   Först och främst måste jag uppbåda orken att sätta ut grejer på annons.  

Är det något som faktiskt kan orsaka en depression ,så är det känslan av maktlöshet.  Sjukvården är ganska bra på att orsaka den känslan.  Fast det är inte antidepressiva som är svaret.

Ibland har jag en känsla över att läkare överskattar respektive underskattar läkemedel. 

Jag fick nya sömntabletter utskrivna igår.  Sonata, som innehåller Zaleplon. Läkemedelsverket skriver såhär om det: Sonata är godkänt för behandling av patienter med insomningssvårigheter. Den ska endast användas när sömnstörningen är svår, handikappande eller utsätter individen för extrem stress. 

Den är en insomningstablett och verkar inom 30 minuter, oftast inom 15 minuter.   Man får bara ta en enda kapsel, absolut inte fler.   Så igår, vid 22 tog jag min kapsel.  Låg i sängen, det var släckt, väntade.  Och väntade.  Sambon somnade långt innan mig och snarkade.  När klockan var 23.30 sov jag fortfarande inte.  Jag kände inte ens av den.   Började få spasmer. Ofta får jag det i magen, och det känns väldigt lustigt. Det gör inte ont, men behagligt är det inte eller.  Ungefär som att ha en tensapparat.  Magmusklerna, de få jag har, drar ihop sig, utan att jag har något att säga till om.   Så jag bäddade ner mig i soffan.  Framåt morgontimmarna somnade jag.  Och väcktes vid 06-tiden av 14-åringen som tänkte lägga sig i soffan...där jag låg.  Så den där Sonatan kan ju knappast kallas sömntablett. Jag fick inte ens någon biverkning. Det var som jag ätit sockerpiller.

Något extremt irriterande som jag inte hann ta upp med läkaren igår var min klåda.  Sedan ca 3 veckor tillbaks har jag fått en alltmer irriterande klåda över hela kroppen. Jag är jättetorr, och det klias som satan överallt.  Jag har dock ingen torr, sandpapprig hud utan snarare silkeslen.  Babylen säger dottern.  Jag smörjer in mig, men olika sorters salvor, men det verkar inte ha någon effekt, mer än den lindrande känslan när jag smörjer.  Ögonen är torra och grusiga,  och andningen känns torr.   Jag har lergigan, men det hjälper inte. Inte heller Kerstine.  Så jag antar att det är acceptans som gäller.

Idag fick jag en akuttid hos läkaren.  Jag fick en tid hos en kvinnlig läkare som min gamla husläkare rekommenderat. Han visste inte hur hennes patientkontakt var, men att hon hade nöjda patienter. Vi kan kalla henne X.

Först hade jag tid hos sjukgymnasten på viktkursen.  Det är en ung manlig sjukgymnast, och liksom min äldre kvinnliga sjukgymnast väldigt inkännande.  Vi kan kalla honom V.  V har aldrig hört talas om ME tidigare.  Men han har full respekt och väldigt noga med att jag måste känna mig fram, att vi börjar från noll och känner av hur kroppen reagerar.  Målet är att kunna jobba med kroppen på något sätt för att inte låta kroppen förfalla ännu mer, kanske rent kunna bygga upp den lite, samtidigt som att jag inte får bli försämrad.  Det är en utmaning.

Så 3 övningar 3 dagar i veckan, och max 5 repetioner, och sedan utöka om jag känner att jag klarar av det.  Ena dagen fokus på core området, andra dagen fokus på armar och rygg, tredje dagen lätta yogaövningar.   Max 10 minuter totalt. Min utmaning blir att inte överskrida. De första 4 veckorna får jag inte göra mer än max 10 reps oavsett vad jag känner.  Och minsta bakslag så måste jag gå tillbaks till färre antal eller mindre avancerade rörelser.  Så hos honom har jag full förståelse. 

Två timmar senare så hade jag tid hos min nya  läkare.   Jag hade tryckt upp läkarprimern om ME för att ge till henne. Jag har som ambition att ge den till varenda läkare jag träffar.  Där min gamla husläkare tillfullo accepterade min ME diagnos, så ansåg hon att jag var deprimerad. 
-Nej, jag är inte deprimerad, jag har en grav sömnstörning och har inte sovit sedan lördagsnatt.  Jag har kronisk feber, min kropp ges inte chansen att återhämta sig och det finns risk för kronisk försämring.

- Vad jobbar du med? 

Hallå!  Journalen finns för att läsa den, något hon inte brytt sig om att göra.

Jag försökte snabbt förklara hur ME-n hade brutit ut, och vilka konsekvenser den ger.

- Men du ligger alltså 20-23 timmar om dygnet....det gör man bara om man är deprimerad.  Jag vill ge dig Cipralex.

- Jag är inte deprimerad, men jag har en väldigt livsinskränkande sjukdom, och dessutom har jag inte sovit sedan lördags natt. Jag behöver sova!

- Sådana här sömnstörningar har alltid något djupare bakom, och insomningstabletter hjälper inte dig. 
Har du provat Lyrica?

- Jag har provat Lyrica och rör inte det med tång, för närmare att ta livet av mig har jag aldrig varit som när jag tog det.

-Mirtazapin är bra mot sömnen.

- Jag slutade med det i augusti efter att ha gått upp 25 kg.  Jag håller på att utredas på sömnlabb, men vill helst överleva fram till mitten av mars när jag ska träffa dem igen.

- Jag ser att du är deprimerad.

- Nej, jag är trött.  Ja..när jag inte sovit på ett par dygn så får jag ångest, jag får influensakänningar, jag får minnesblackouter.  Jag behöver sova!

-Cipralex kan hjälpa dig sova.

Vid det här laget var jag stressad för jag hade kommit in sent till henne och sjuktaxin stod och väntade på mig.

Jag berättade för henne att jag har en benägenhet att få spasmer och ryckningar, EEG har inte visat något.  Och man ska vara väldigt försiktigt med antidepressiva när man har krampbenägenhet,  om man är yr och svimfärdig, eller om man har ökad blödningsrisk och lätt att få blåmärken. Detta visste hon, ändå gick hon på som om hon fick betalt för det.

Jag är inte deprimerad, tvärtom. 
När jag var på sömnlabb förra veckan fick jag fylla i en mängd formulär, däribland formulär där man mätte depression. Och jag hade noll och nada depression, därmot nedstämdhet, grav insomni och grav sömnstörning.

Till slut tryckte jag upp ME-primern i näsan på henne och sa att hon kunde läsa på om ME där, och om vi kunde lösa det mest akuta problemet nämligen sömnen så vore det bra.  Så hon skrev ut en sömntablett jag inte testat förut, som heter Sonata, som jag förhoppningsvis kan varva med zolpidem.   Jag gick därifrån och kände mig väldigt påhoppad.

ME är godkänt av WHO och Socialstyrelsen som en svår sjukdom i klass med aids under de två sista levnadsveckorna, och cancer under cellgiftsbehandling.  Jag har två neurologer, varav den ena är en av Sveriges främsta specialister, och jag har intyg från överläkare på psyk att det här inte är en psykisk sjukdom.  Man kan ha ME och depression samtidigt, absolut.  Men mitt problem är att jag vill leva, jag vill träna, jag vill till och med städa.  Men får inte eftersom det orsakar en försämring, liksom sömnlösheten gör.  Jag vill sova.  När jag fått ordning på sömnen då tror jag att jag får bättre livskvalié, kan sluta med de starkare smärtstillande, blir bättre på att hantera smärtan, och kan börja med LDN igen.  För den har jag fått göra ett uppehåll med. 

Imorgon skall jag föröka få en akuttid hos en läkare på vårdcentralen. Min vanliga läkare har ju slutat så nu måste jag börja om från början.

Nu håller jag på att skriva ut en Primer om ME/cfs som jag ska ge till läkaren jag träffar. Om hen är intresserad av att läsa den är en sak, men jag tänkte lämna den till alla jag träffar. 

Om jag får en akuttid imorgon är det två saker jag vill ha hjälp med.  Ena är sömnen, eller brist på sömn.  Först nästa vecka skall jag till sömncentrum igen och kopplas till elektroder i 36 timmar och dokumetera min naturliga sömn.  Men fram till dess vill jag ha så mycket onaturlig sömn som jag kan få.  Igår fick jag 1,5 tablett av sambon, och jag somnade.  Idag gjode jag det inte.  Somnade alltså.   Så jag ska försöka begära Halcion av läkaren, att testa och alternera.  Jag måste bara få sova. Så enkelt är det.   När jag varit vaken ett antal nätter så blir jag mer och mer självmordsbenägen.  Jag vil somna, kosta vad det kosta vill liksom.  Då tycker jag att ett eventuellt risk för beroende är en liten risk att betala bara jag får sova.

Och sedan smärtstillande.  Jag har gjort ett uppehåll med LDN, för migränen, hortons, åsknallarna lämnar mig ingen ro.  Som om det inte bara är huvudet så har jag ont  i handleden och armleden. Och ena benet..   Ofta krampar de, spänner och rycker och sedan när benet väl slappnar av så gör det ONT:   Men vi får väl se om jag hittar ytterliare en bra läkare, som kan skriva ut kodeinläkemedel, sumatriptansprutor, sömntabletter och lugnande.

Något jag har funderat över är mitt liv.  Tidigare levde jag i bästa välmåga i västkusten.  Jag var inte sjuk. Hade ingen fibro, ingen ME, och nyligen fått adhd-diagnosen.  Barnen var yngre och jobbigare.  Jag pluggade till lärare.  En del av mig vill tro att jag var lycklig där.  Men faktum är att......jag var nog inte speceillt lycklig därnere.  Jag hade inga kompisar att tala om.  Jag drevs av en ständigt vilja av att vilja vara bäst.  Det var jag aldrig då därför kände jag mig alltid misslyckad.  
Jag trivdes bäst på praktikperioderna, när jag jobbade som lärare.  Eleverna var främsta drivkraften.  Man fick omgående omdöme om man var bra eller inte.  Och jag var bra.  Eleverna tyckte om mig.

Nu är jag sjuk.  Sämre än någonsin faktiskt.  Jag orkar ingenting, och det jag ser till att orka får jag betala dyrt för efteråt.

Mina barn är äldre, går i skolan, även om det är sportlov nu.   Och även om allt är SÅ mycket sämre än för bara några år sedan så lever jag ändå ett sådant mycket bättre liv.

ME förstörde livet för mig, det sticker jag inte under stolen, men tack vare denna sjukdom har jag även träffat nya vänner, vänner som betyder mycket för mig, vänner jag inte skulle träffat om jag inte fått ME.

Även tack vare hunden har jag fått vänner, vänner jag inte skulle haft om det inte vore för hunden.  

Jag har några nära personliga vänner, som själva är mammor till klasskompisar till min son.   Vi brukar träffas och fika, eller äta en bit mat.  VI kan berätta allt för varandra och det känns så bra.  Jag är så glad för dessa vänner.

Och trots att jag knappt kan då, ännu mindre städa eller jobba, och trots att jag mest bara ligger och har ont.....så har jag fler och bättre vänner än jag hade innan jag flyttade hit.   Det är ett smått mirakel bara det !

I måndags var jag på sömnlabb på Akademiska. Jag tog sjuktaxi dit. Inga problem.

Jag fick träffa en manlig sjuksköterska som såg ut som en läkare och betedde sig som en läkare. Vi gick igenom det jag fyllt i på formulären.  Och så bestämdes det att jag ska gå igenom 30 timmars sömnregistrering.  Jag hade två val, antingen sova där på sömnlabb, och då är det 9 timmar nattetid.  Men han ansåg at det var bättre att ta en längre registrering på 30 timmar.  Då åker jag dit på kvällen, får elektroder i huvudet kopplade till en liten väska, och sedan åka hem igen.  

Sömnregistrering, innebär det att man ska sova? frågade jag.  Kan jag ta sömntablett då?  Tänka, tänka.....men han kom fram till att vi tar min naturliga sömn...eller brist på sömn.  Se hur det ser ut när jag slumrar, eller kan det vara så att jag sover fast jag inte tror det.   Nåja....Jag ska få en kallelse igen.

När besöket var slut så ringde jag till beställningscentralen för att beställa sjuktaxi hem.  Men då hade mitt tillstånd för sjuktaxi helt plötsligt gått ut. Så jag fick ingen.  Efteråt följde en halvtimme när jag försökte få kontakt med vårdpersonal som kunde beställa sjuktaxi åt mig.....men av någon anledning kunde ingen det.  Så för att komma hem fick jag vackert ta den allmänna bussen för att ta mig hem.  Busshållplatsen ligger en bit från akademiska.  Väldigt nära egentligen, men för mig...för långt.   Jag var darrig redan när jag var inne på sjukhuset, men promenaden till bussen gjorde inte saken bättre.  Jag kände mig som en gammal, gammal pensionär.  Alla gick ikapp mig. Även pensionärerna! 

Jag satte mig på en bänk vid busshållplatsen, och troligtvis inbillar jag mig, men jag upplever att folk tittar när jag sätter mig. Som att jag är för ung för att sitta.  Att platserna ska sparas till pensionärerna.   Jag har ju ingen skylt där det står att jag är ME-sjuk.  Det tog en timme för bussen att ta sig hem, och väl hemma så faller jag nästan ihop.

Natten och dagen efter kantas av feber, huvudvärk, kroppsvärk, och en utmattning utan dess like.  Igår fick jag ringa till min vårdcentral och få dem att förlänga tillståndet för sjuktaxi.  Först pratade jag med en sjuksköterska som inte  hade någon aning om det gick att göra, och hon skulle ringa senare.   Men hon ringer inte.  Det plingar till i mobilen och jag får en påminnelse om att jag har tid på vårdcentralen (idag).  Ringer vårdcentralen igen, och säger att de måste fixa det för annars kommer jag inte kunna gå på någon av mina tider på VC och inte kunna besöka någon vårdcentral.  Senare ringer en erfaren trygg sjuksköterska upp och säger att de självklart fixar detta.  Så nu får jag sjuktaxi i ett halvår till.  Sedan får de förlänga igen.

Jag fick ta sömntablett igår kväll.  Jag måste få sova minst 4 nätter istället för två....även om det innebär högre dos sömntablett.  Sömnbristen tar nämligen sakta död på mig.

Idag hade jag tid på vårdcentralen igen.  Jag har nämligen anmält mig till en "gå-ner-i-vikt-kurs".   Och idag fick jag träffa psykolog, kurator, dietist och sjukgymnast.  Bara psykologen och sjukgymnasten var nya för mig.

Det som slår mig är hur snabbt de accepterar funktionen på min sjukdom.  Jättenoga med att träning inte är ett sätt för mig att gå ner i vikt.  Kosten är viktigare.  Och kanske blir det så att jag måste acceptera att jag inte kommer kunna gå ner några mängder i vikt.  Men det kändes bra, och de respekterar helt och fullt ME-diagnosen.  Hade det inte varit för ME hade jag ju kunnat träna som vanligt, jobba och då hade jag inte suttit i den här sitsen med grav fetma. 

Något som därmot gjorde mig glad var att i höstas lyckades jag gå ner i vikt, från 108 kg till 96 kg.  Så kom julen...och mina kostvanor försämrades till det sämre. Kolhydrater, chips, ostbågar osv.

Så när jag var hos dietisten förra veckan och hon frågade vad jag vägde, då hade jag inte vägt mig innan jul.  Jag uppskattade min vikt till 103-105 kg. Att jag gått upp visste jag, jag har bara inte vågat väga mig.   Men idag fick jag väga mig och jag höll på att sätta mig.  96 kg!!! 

Jag har inte gått upp!  Jag har behållit vikten, så jag är fortfarande - 12 kg!

Fast jag skulle behöva gå ner typ 30 kg till.

Den här veckan kan sammanfattas såhär:

Ca 50 timmars migrän. Inte i sträck, men så där sammanlagt, typ varje kväll och ofta varje morgon, en sisådär 5-10 timmar åt gången sedan i söndags.  De sista gångerna har det inte bara varit migrän utan feber samtidigt.  Ja eller feberkänslor.

Antalet sömntimmar spelar säkert sin lilla roll. Jag gick inte igenom det här när jag överdoserade sömntabletter, antingen sov jag och kände det inte, eller så sov jag och fick ingen migrän.  Nu när jag varit en duktig flicka och lämnat sömntablettshanteringen till sambon, så sover jag sämre och mindre än någonsin. 

23 timmars sömn kom jag upp i förra veckan under 7 dygn.  Den här veckan har jag kommit upp i lite mer, ca 25-26 timmar har jag sovit.  Jag fick lite mothugg att människan normalt sett inte alls sover 8 timmar i snitt som jag skrev i ett tidigare inlägg, utan att flertalet nog ligger på runt 6 timmar.  Nåja, om den normala människan sover ca 42 timmar i veckan så ligger jag ändå på en jävla massa timmar minus.

Jag känner att jag rent fysiskt blir mer och mer påverkad av sömnbristen. Inte nog med mer eller mindre daglig migrän, men jag får mer eller mindre låggradig feber, och känner mig SJUK!  Men hur sjuk jag än känner mig, hur trött jag än är, och hur ont jag än har....så blir jag inte sömnig!   Inte på det sättet att jag tillåts somna.

En del av mig vill bara ta fram den där tjuriga tjejen och stå på mig att jag vill ha 1,5 sömntablett. Jag tog en sömntablett igår och sov 7,5 timme.  Men det var ingen bra sömn, för jag vaknade ofta, och kändes inte som om jag hamnade i den där djupsömnen.  Hade jag tagit en tablett idag hade den inte hjälpt. Jag hade varit tvungen att öka dosen.  Frågan är om en tablett hjälper imorgon heller? 

På måndag har jag tid hos sömnlabb.  Men jag känner mig orolig för på kallelsen står det att jag ska träffa en sjuksköterska, förvisso en manlig, men dock en sjuksköterska.  Och jag hade gärna träffat en läkare, en läkare som kanske kunnat skriva ut något annat sömnmedel...att alternera med.  För jag tror vem som helst kan gå med på att 20-25 timmars sömn i veckan är aningens lite.  Och när jag själv går och blir sämre och sämre hela tiden så  jag kan känna...åt helvete med beroende faktorn!  Jag tror det är viktigare att sova, jag tar chansen att bli beroende. Jag får göra som jag alltid gör....avbrott.  Bara jag får sova en större del av tiden.  Jag kan vara vaken en vecka...bara jag vet att jag kan sova sedan.  Mer än kanske 2 dagar i veckan som är nu.  

Just nu skulle jag vilja sova en vecka.  Jag skulle vilja sova på natten och sova på dagen. Sluta uppleva migrän. Bara försvinna....droga mig bara jag får sova

Igår kväll tog jag en sömntablett, och somnade vid...någon gång efter 21 tror jag.  Jag vaknade till vid midnatt av att någon av barnen var uppe och drack. Men jag somnade om igen. Vid 03 var jag tvungen att gå på toaletten, försökte hålla mig för jag orkade verkligen inte gå upp. Men ni vet hur det är...jag kunde inte tänka på annat än hur jäkla nödig jag var, och till sist fick jag bara masa mig upp för att inte kissa i sängen.  Somnade om och vaknade av 14-åringen som ställt sitt alarm kl 06 av någon anledning.  14-åringen hade gått upp och lagt sig i soffan, och jag begriper inte hur någon kan sova så hårt och inte höra.  Jag var uppe en gång och sade till :- Stäng av alarmet!

- Öh, fick jag till svar.  Alarmet tystnade inte.  Sa till igen:- STÄNG AV ALARMET!

- Öh...ja,  så började han pilla med mobilen och jag gick och lade mig igen.  Men det fortsatte tjuta.  Det tog 10 minuter från det att jag sagt till honom till att han faktiskt stängde av.

Fick en intensiv huvudvärk, och eftersom jag tagit en liten ldn paus, pga kodeinanvändande, så tog jag treo comp. Gick och lade mig igen.  Vaknar 7.45 och alla ligger och sover.   Skolan börjar 8.10.   Yngsta sonen, den enda som var frisk nog att gå till skolan, fick eld i baken.  När han gått iväg till skolan, gick jag och lade mig igen.

Och jag skall ju fylla i sömndagbok, men jag vet inte alltid vad som räknas till sömn.  För mig är sömn när man inte är medveten om omgivningen.  Ofta ligger jag i sängen, blundar och nästan sover...med skillnaden att jag är medveten om precis allt omkring mig. Och kan slå upp ögonen när som helst.  Så även om jag låg i sängen, och inte kom upp förrän 11.30  har jag fyllt i att jag sovit 9 timmar.  

Därmot hade jag kunnat somna om strax innan jag skulle upp.  Jag hade tid hos dietisten på vårdcentralen idag (igår) och var tvungen ut med hunden innan, så jag hade en tid när jag var tvungen att vara uppe.  Och jag hade utan tvekan kunnat somna om på riktigt och säkert sova till fram på eftermiddagen.   Jag har varit rejält trött idag.  Jag hade kunnat somna när jag kom hem vid 16-tiden.  Men vid 20-tiden då vart jag pigg igen.  Och nu kl 03.00 på natten så är jag väldigt pigg i huvudet.  Varför är det så?

Även innan jag insjuknade i ME;n så kunde jag ibland känna att det hade varit bättre för mig om jag haft ett nattarbete, för då hade jag kunnat sova när jag var trött.....på dagen.  Istället för att behöva gå upp tidigt på morgonen och vara mer död än levande, och sedan inte vakna till förrän efter lunch.   Man rekommenderar ju att man inte ska träna direkt innan läggdags för att man är full av endorfiner utan träna några timmar innan läggdags, för att kroppen skall hinna slappna av.

Det har aldrig varit applicerbart på mig.  För jag har alltid somnat bäst direkt efter träningen. Helst springa, och sedan lägga sig direkt, och duscha på morgonen.  Men det är ju inte så fräsch, så jag tränade, snabbduschade och lade mig. Somnade.  

Om jag tränade, duschade och sedan slappade i några timmar....då blev jag pigg och energisk.  Så jag verkar inte följa handboken.

Och hade det inte varit för alla dessa fysiska försämringar när jag inte sover, så vete fasiken om jag bemödat mig överhuvudtaget.  För när jag vaknar...oavsett om jag sovit 1 timma,  eller 4 timmar, eller 6 timmar, eller 14 timmar....så är jag lika trött när jag vaknar.  Som om jag inte sovit alls.  Igår kväll längtade jag så efter att sova.  Och när jag vaknade idag, efter att ha sovit....så kändes det som om jag inte sovit alls.

Fördelen att sova på natten är ju dock att dygnet blir mycket kortare än när man är vaken 24-48 timmar i sträck.  Då går tiden ganska långsamt.

För många är sömn en självklarhet.  För många är sömn ingen självklarhet.  För min sambo så är sömn en självklarhet. Hans lösning på sömnbrist är: Lägg dig på kudden, blunda, sov.  Lätt som en plätt.  Och väldigt irriterande.  De få tillfällen vi lägger oss tillsammans, så kan jag ha ett samtal med honom, och plötsligt hör jag honom snarka. Inom 5 minuter!!

Det är orättvist, det är frustrerande, och jag kan bli arg bara för att han somnar så lätt. 

Om en vecka har jag tid hos sömnlabb, och inför detta får jag skriva sömndagbok, och svara på en lunta frågor. 

Så förra veckan förde jag sömndagbok och kom upp på en sömntid på 23 timmar den veckan.  Ca 14 av dessa timmar fick jag från fredag till lördag, då jag tagit en sömntablett.  Jag kände att jag ville sova lördag till söndag också. Fick en sömntablett då också.....men redan då hade min kropp byggt upp en tolerans.  Så trots 10 mg zolpidem så sov jag inte på hela natten.  Fick migrän dock, och slumrade några timmar efter migränattacken.   Söndag till måndag fick jag heller ingen sömn.

Därmot har jag hunnit med ca 16 timmar migrän under två dygn.  Har redan förbrukat veckodosen Sumatriptan, så inatt, måndag till tisdag, så tog jag ingen ldn för att kunna ta treo comp.

Inatt hoppas jag verkligen att min kropp kan ta emot zolpidem igen, för jag blir bara sämre och sämre. Feberkänslor, yrsel, ostadighet, känner mig som värsta fyllot när jag är ut med hunden.   Jag har inte orkat engagera mig i hunden, inte i barnen.  Jag finns, gör det som är nödvändligt.  Rastar hunden, ger honom mat men orkar inte släppa lös honom eller engagera mig i hans lydnad.  Samma sak med barnen. Jag svarar, men utan engagemang.  Jag orkar inte.  Orkar knappt tänka.  Jag behöver verkligen sova! 

Så varför kan jag inte sova?  En del frågar mig varför jag inte kan sova, och i det där frågeformuläret skulle jag försöka fylla i svar på det också. Och det är inte så lätt att svara på.  Många med insomningsvårigheter kan ganska omgående formulera varför de inte kan somna , som att de oroar sig för något, känner sig stressade över att de måste sova för att de ska upp och jobba på morgonen.  En del har värk och smärta som hindrar dem att somna.

Och ja...till viss del gäller värk och smärta för mig också....men det är inget riktigt svar.  För det är sällan jag har SÅ ont att jag inte kan fokusera bort det.  Jag får ofta ont i handleden när jag sover, kroppsdelar domnar och sticker.
Men det som är mest utstående är att när det är dags att lägga sig, vilket är på kvällen, så hamnar kroppen i något slags adrenalinmode.  Istället för att slappna av är det som att kroppen går in i ett fight or flight mode. Pulsen ökar, jag blir mer anfådd och det känns i kroppen som när man stod på startlinjen i skolan och skulle springa 60 meter.   

KLARA, FÄRDIGA, GÅ!!  

Och jag gör avslappning och sömnmeditationer, och kroppen går ner i puls.  Men jag somnar inte.  Och när den audiotativa sömnmeditationen eller avslappning är färdig, så går kroppen upp i varv igen.

Eller så när jag väl lyckas slappna av så att jag nästan somnar, så börjar kroppsdelar domna och sticka, så måste jag röra och massera det området.

Eller så snarkar sambon så jag måste sparka på honom.  Och om jag mot alla odds faktiskt somnar, så vaknar jag av minsta lilla, det kan vara att hunden går från ett rum till ett annat, något av barnen går på toaletten, för att inte tala om alla de gångerna jag måste sparka på sambon. 

Och när jag är väldigt trött, som jag är nu, inne på mitt tredje vakna dygn, så är jag så trött att jag skakar.  Jag darrar, och skakar, musklerna twitchar och jag har myrkrypningar över hela kroppen.  Inte så där som man kan få av vissa läkemedel, men den formen du får när du står i kallt vatten väldigt länge. 

Så det är verkligen inte bara att lägga huvudet på kudden och sova.  Sedan ska jag inte sticka under stol med att det inte blir bättre av att läsa att sömnbrist gör att hjärnan imiterar en hjärnskada, eller att jag vet att jag blir sämre vad gäller alla avseenden när jag inte fått sova på ett par dygn.  Jag blir stressad.

Jag vill så gärna vara en av dem som klarar av att sova utan sömntabletter, att orka vänta på att sömnen kommer, bara jag har tålamod. Men det har jag inte.  Min kropp har det inte.

Och nu är klockan 05. Sambons alarm ringde nyss.   Ytterligare en natt med noll timmars sömn, om jag inte lyckas stjäla till mig ett par timmar nu på morgonen.