När jag var ung och frisk var jag en nedsstämd tjej. Livet var inte roligt. Jag drunknade i vardagssaker som barn, studier, jobb och såg hela tiden fram emot tills barnen blev äldre, mer självständiga och jag kunde förverkliga mig själv.  Karriärsmässigt och personligt.  Om bara...om vi bara hade mer pengar, om barnen kunde vara sams. Om jag inte hade så mycket huvudvärk. Bara jag hade det, då skulle jag bli lycklig.

Så under en kort period fick jag uppleva lyckan på riktigt, ett bra jobb, välbetalt, jag tränade och det funkade med barnen. Eller rättare, jag orkade med barnen. Och när jag fick hunden blev lyckan fullkomlig. Jag hade lärt mig hantera fibromyalgin med mindfulness, meditationer och träning.  Sedan kom ME;n på kroniskt besök och under en period kändes det som om livet inte var värt att leva. När jag lärde mig leva med ME;n, lärde mig vad jag klarade av utan att krascha och det kändes som om det nog kunde funka ändå.  Så kom kramperna. 

Ingen vet varför eller vad det är för kramper. Således kan man inte heller behandla dem. 

Jag kan inte förutsäga dem,  och nu har en nu smärta dykt upp. I magen. Jag har haft den en tid, men det blir värre och värre. Jag är inte hungrig, kan inte äta annat än flytande. Men bara om någon kommer med youghurten, måltidsersättningen, etc.  Igår nådde det en topp.  Det troliga är att det är medicinerna som ställer till det, men jag är lite nojjig, med tanke på systra mi. Så det blir nog ett samtal till farbror doktorn imorgon.

Så hur orkar man när livet runt en rasar, och plötsligt blir man pensionär, och allt man kunnat försvinner.Jo, först blir man chockad. Vad hände? Hur gick det så snabbt?  Hur kunde jag springa närmare milen för 2,5 år sedan, och idag kan jag inte gå, inte stå, inte äta själv, inte ens hålla ett glas!  

Svaret är att hitta något som driver en framåt. Man kan bli deppad, nere, och sedan klättrar man upp igen. Uppskattar det man har.  Det som driver mig framåt är mina katter, och med lite tur hoppas jag på en eller två till.  De är mina anledningar att inte ge upp.  Precis som hunden var när jag var som mest nere.

Tid har man gott om, men min tid tillbringar jag mest genom att sova, krampa, och meditera.

Jag har fått ett nytt intresse,det mediala.  Andlighet, inte Gud, kristus och sånt skit, utan den mediala sidan jag hade som ung och som alla försökte förklara med logiska förklaringar, och som försvann när jag hade tid med verkligheten. När man försökte hålla näsan ovanför vattnet. Nu har jag tid. Och jag har sett saker, upplevt saker, som jag vill utveckla. Så man måste hitta något som driver en framåt.

Egentligen är det inte själva sjukdomen som är jobbigast utan att man alltid måste kriga för sina rättigeter.  Här har vi en relativt ung kvinna som är sängliggandes, jag kommer inte upp ur sängen utan hjälp, Jag kan inte gå på toa utan hjälp. Jag kan inte äta utan hjälp.  Jag har datorn inom räckavstånd.  Mediciner inom räckavstånd. Vatten inom räckavstånd. Det är mitt liv nu, och Bålsta Kommuns LSS-handläggare ansåg inte att det var tillräckligt för personlig assistans.  Men de ä r ytterst tveksamma till att barnen skall vara vådare, det vill inte jag heller. Men varför ska det vara så svårt att få hjälp då!  Alla funktionshindrade borde få ha en krigare vid sin sida, som kämpar för deras rättigheter, samordnar med myndigeter för allt detta skrivande..överklagande tar en hel del energi som jag  vakunnat använda till annat...som att umgås med mina barn, eller bara komma ut och känna solen. 

Men jag förlorar inte hoppet. Jag vill bara att knivarna i magen ska sluta skära. Kanske blir en ambulanstur i värsta fall ändå.  Men ska vänta 10 min till sedan ringa vc.

Igår var jag hos kuratorn. Jag hade sett fram emot denna session under hela sommaren.  Jag hade verkligen ett behov att få tala ut om min syster, om hur neuroavdelningen slängde mig i soptunnan och diverse skit som hänt denna sommaren. Min sambo körde dit mig och försäkerhetesskull hade vi med oss supp, det har jag alltid med mig, om jag börjar krampa. och efter en halvtimme började jag krampa ordendligt, och fick läggas på bår. Som tur är hade vi ju medicin med oss annars hade det fått bli akuten.  För på vårdcentralerna finns inte ens en ynka stesolid spruta. När jag lugnat mig, så tyckte kuratorn att det var så synd att hon inte kunde göra hembesök. För egentligen är det vad jag skulle behövt. Hembesök av läkare och kuratorer. Jag insåg inte att jag var så dålig att enbart ett vårdbesök gör totalt slut på mig.

Så vad jag har gjort sedan kl 12 igår är att ha sovit. Krampat,sovit, krampat, sovit, vaknat till lite, tvingat mig till toaletten, krampar efteråt osv. Att på 2 år gå från att ha varit en fysiskt aktiv, självständig, och ganska framgångsrik yrkeskvinna, till någon dom kan gå, inte kan äta, inte borsta tänderna, och inte orkar någonting. 

Detta lilla inägg har jag hållit på med i över 30 mnuter och nu är jag kapitalt slut. Nu är det bara att lägga sig. 

God natt. Det här innlägget skulle egentligen handlat om hur man kan hanterar sorg och gläde på samma gång. Men dessa djupare inlägg får bli när jag har mer ork än jag har idag. 

Det var länge sedan jag gjorde mitt sista inlägg.  Nästan en månad. Mycket har hänt på den månaden. Mycket sorgliga saker, läskiga saker, en del positiva, men på det stora hela har det varit en pest sommar.

Sista inlägget jag skrev då kunde jag fortfarande gå, vingligt, ostadigt, med rullator, men jag kunde gå.

Så hände det sig att det blev inbrott. Jag går inte in på detaljer, men medan jag och äldsta sonen låg och sov så gick någon eller några in och stal bla mediciner, och tog min dator, slängde den i vår trädgård pch vandaliserade den. Så min älskade Macbook beslagstogs för tekniskt bevisundersöking. Och nu befinner den sig hos försäkringsbolaget som ska bestämma om den är värd att laga, om den överhuvudtaget går att laga, eller om jag får en ny.

Som om inte detta räckte så fick jag beskedet av att min älskade lillasyster led av en dödlig form av cancer.  Dagen efter slutade mina ben fungera helt.  Jag har spenderat tid på neuroavdelningen som konstanterat att jag inte har epilepsi, och men att jag har EDS, och att de inte kunde hjälpa mig. Med andra ord dumpades jag i sopkorgen, och hänvisades Gotahälsan för ev fortsatt behandling.  Så nu sitter jag här i ett icke handikappanpassat hem, med en rullstol som eg inte var tänkt att vara utomhus.  ADL-utredningen som gjordes under våren kan slängas i sjön för jag kan nätt och jämt äta själv. Lever på flytande vätska,  eller blir matad. JAG!  Naturligtvis tajmades allt in under sommaren när alla går på semester.   Krampar gör jag fortfarande,  finns inte så mycket till  mönster , mer än att det förvärras vid fysiska aktiviteter och negativ stresss.  Jag ansökte om ökat bistånd, då jag har hemhjälp 4 timmar om dagen, men ansökte om ytterligare 8 timmar till i veckan.  Fick avslag då kommunen ansåg att jag skulle kordinera mina kramper till då "hemhjälpen" är här.  Hm.... Jag är ensam ca 11 timmar en normal vardag, två vardagar är jag ensam runt 16 timmar.  Och då ska jag schemalägga mina kramper tillsammans med hemhjälpen. Hm....då tror jag att jag väljer att inte krampa alls.....om jag kunde.

Jag har ansökt om LSS, men det känns negativt.....det krävs nog att jag faller, krampar och krossar skallen samtdigt så någon läkare inte släpper hem mig förrän jag fått personlig assistans.  Det är nog det värsta...att behöva kriga hela tiden. Att kriga för att få hjälp, få handikappsanpassning, och att inte kunna slappna av och lita på att myndigheterna gör sitt jobb, och det som jag enligt lag har rätt till.

Så nu är det att räkna timmar, grundläggande behov. Hur lång tid tar det att få av mig kläder, tvåla in, duscha, schamponera håret, skölja av, torka mig, lägga mig i sängen igen,  smörja in mig, och sedan rengöra duschrummet. Ca 50  minuter.  Men det är och allt jag kommit fram till.  Nu är det bara resten kvar.

Men allt har inte varit pest och pina utan vi har fått tillökning i familjen i form av ett Spöke. Han hette Monster från början och han är halvblind, men urgosig.

Så detta var en liten uppdatering. En tråkig sommar och första gången jag längtar till hösten, då alla börja jobba igen.