Det var länge sedan jag gjorde mitt sista inlägg.  Nästan en månad. Mycket har hänt på den månaden. Mycket sorgliga saker, läskiga saker, en del positiva, men på det stora hela har det varit en pest sommar.

Sista inlägget jag skrev då kunde jag fortfarande gå, vingligt, ostadigt, med rullator, men jag kunde gå.

Så hände det sig att det blev inbrott. Jag går inte in på detaljer, men medan jag och äldsta sonen låg och sov så gick någon eller några in och stal bla mediciner, och tog min dator, slängde den i vår trädgård pch vandaliserade den. Så min älskade Macbook beslagstogs för tekniskt bevisundersöking. Och nu befinner den sig hos försäkringsbolaget som ska bestämma om den är värd att laga, om den överhuvudtaget går att laga, eller om jag får en ny.

Som om inte detta räckte så fick jag beskedet av att min älskade lillasyster led av en dödlig form av cancer.  Dagen efter slutade mina ben fungera helt.  Jag har spenderat tid på neuroavdelningen som konstanterat att jag inte har epilepsi, och men att jag har EDS, och att de inte kunde hjälpa mig. Med andra ord dumpades jag i sopkorgen, och hänvisades Gotahälsan för ev fortsatt behandling.  Så nu sitter jag här i ett icke handikappanpassat hem, med en rullstol som eg inte var tänkt att vara utomhus.  ADL-utredningen som gjordes under våren kan slängas i sjön för jag kan nätt och jämt äta själv. Lever på flytande vätska,  eller blir matad. JAG!  Naturligtvis tajmades allt in under sommaren när alla går på semester.   Krampar gör jag fortfarande,  finns inte så mycket till  mönster , mer än att det förvärras vid fysiska aktiviteter och negativ stresss.  Jag ansökte om ökat bistånd, då jag har hemhjälp 4 timmar om dagen, men ansökte om ytterligare 8 timmar till i veckan.  Fick avslag då kommunen ansåg att jag skulle kordinera mina kramper till då "hemhjälpen" är här.  Hm.... Jag är ensam ca 11 timmar en normal vardag, två vardagar är jag ensam runt 16 timmar.  Och då ska jag schemalägga mina kramper tillsammans med hemhjälpen. Hm....då tror jag att jag väljer att inte krampa alls.....om jag kunde.

Jag har ansökt om LSS, men det känns negativt.....det krävs nog att jag faller, krampar och krossar skallen samtdigt så någon läkare inte släpper hem mig förrän jag fått personlig assistans.  Det är nog det värsta...att behöva kriga hela tiden. Att kriga för att få hjälp, få handikappsanpassning, och att inte kunna slappna av och lita på att myndigheterna gör sitt jobb, och det som jag enligt lag har rätt till.

Så nu är det att räkna timmar, grundläggande behov. Hur lång tid tar det att få av mig kläder, tvåla in, duscha, schamponera håret, skölja av, torka mig, lägga mig i sängen igen,  smörja in mig, och sedan rengöra duschrummet. Ca 50  minuter.  Men det är och allt jag kommit fram till.  Nu är det bara resten kvar.

Men allt har inte varit pest och pina utan vi har fått tillökning i familjen i form av ett Spöke. Han hette Monster från början och han är halvblind, men urgosig.

Så detta var en liten uppdatering. En tråkig sommar och första gången jag längtar till hösten, då alla börja jobba igen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...