När jag var ung och frisk var jag en nedsstämd tjej. Livet var inte roligt. Jag drunknade i vardagssaker som barn, studier, jobb och såg hela tiden fram emot tills barnen blev äldre, mer självständiga och jag kunde förverkliga mig själv.  Karriärsmässigt och personligt.  Om bara...om vi bara hade mer pengar, om barnen kunde vara sams. Om jag inte hade så mycket huvudvärk. Bara jag hade det, då skulle jag bli lycklig.

Så under en kort period fick jag uppleva lyckan på riktigt, ett bra jobb, välbetalt, jag tränade och det funkade med barnen. Eller rättare, jag orkade med barnen. Och när jag fick hunden blev lyckan fullkomlig. Jag hade lärt mig hantera fibromyalgin med mindfulness, meditationer och träning.  Sedan kom ME;n på kroniskt besök och under en period kändes det som om livet inte var värt att leva. När jag lärde mig leva med ME;n, lärde mig vad jag klarade av utan att krascha och det kändes som om det nog kunde funka ändå.  Så kom kramperna. 

Ingen vet varför eller vad det är för kramper. Således kan man inte heller behandla dem. 

Jag kan inte förutsäga dem,  och nu har en nu smärta dykt upp. I magen. Jag har haft den en tid, men det blir värre och värre. Jag är inte hungrig, kan inte äta annat än flytande. Men bara om någon kommer med youghurten, måltidsersättningen, etc.  Igår nådde det en topp.  Det troliga är att det är medicinerna som ställer till det, men jag är lite nojjig, med tanke på systra mi. Så det blir nog ett samtal till farbror doktorn imorgon.

Så hur orkar man när livet runt en rasar, och plötsligt blir man pensionär, och allt man kunnat försvinner.Jo, först blir man chockad. Vad hände? Hur gick det så snabbt?  Hur kunde jag springa närmare milen för 2,5 år sedan, och idag kan jag inte gå, inte stå, inte äta själv, inte ens hålla ett glas!  

Svaret är att hitta något som driver en framåt. Man kan bli deppad, nere, och sedan klättrar man upp igen. Uppskattar det man har.  Det som driver mig framåt är mina katter, och med lite tur hoppas jag på en eller två till.  De är mina anledningar att inte ge upp.  Precis som hunden var när jag var som mest nere.

Tid har man gott om, men min tid tillbringar jag mest genom att sova, krampa, och meditera.

Jag har fått ett nytt intresse,det mediala.  Andlighet, inte Gud, kristus och sånt skit, utan den mediala sidan jag hade som ung och som alla försökte förklara med logiska förklaringar, och som försvann när jag hade tid med verkligheten. När man försökte hålla näsan ovanför vattnet. Nu har jag tid. Och jag har sett saker, upplevt saker, som jag vill utveckla. Så man måste hitta något som driver en framåt.

Egentligen är det inte själva sjukdomen som är jobbigast utan att man alltid måste kriga för sina rättigeter.  Här har vi en relativt ung kvinna som är sängliggandes, jag kommer inte upp ur sängen utan hjälp, Jag kan inte gå på toa utan hjälp. Jag kan inte äta utan hjälp.  Jag har datorn inom räckavstånd.  Mediciner inom räckavstånd. Vatten inom räckavstånd. Det är mitt liv nu, och Bålsta Kommuns LSS-handläggare ansåg inte att det var tillräckligt för personlig assistans.  Men de ä r ytterst tveksamma till att barnen skall vara vådare, det vill inte jag heller. Men varför ska det vara så svårt att få hjälp då!  Alla funktionshindrade borde få ha en krigare vid sin sida, som kämpar för deras rättigheter, samordnar med myndigeter för allt detta skrivande..överklagande tar en hel del energi som jag  vakunnat använda till annat...som att umgås med mina barn, eller bara komma ut och känna solen. 

Men jag förlorar inte hoppet. Jag vill bara att knivarna i magen ska sluta skära. Kanske blir en ambulanstur i värsta fall ändå.  Men ska vänta 10 min till sedan ringa vc.

 

Åsa

24 juli 2014 20:23

Styrke kram

http://naltabblovers.blogspot.se

 

Polär Marielle

28 juli 2014 12:03

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Jag skickar dig en kram men det känns lite i sammanhanget. Du ska veta att jag tänker på dig!Jag har ju känt dig ett tag via internet (ganska länge!)Och vi har många gånger sagt att vi ska träffas. Jag skulle så gärna fortfarande att vi träffas nån gång.
En del av känslan du skriver om, känner jag igen. Dock inte fullt ut förstås. Speciellt när det gäller min dotters neuropati. Rent fysiskt var hon ju väldigt välfungerande i alla år tills hon blev i 14-15årsåldern. Och känslan du beskriver, sorgen, men ändå att hitta saker att hålla fast vid, det känner jag igen.
För övrigt är ju avslaget på personlig assistans helt befängt! Har du kontaktat nåt personligt ombud nån gång? En sån kanske kan hjälpa dig med nånting?
Många kramar från Marielle!

http://polaritym.wordpress.se

 

Åsa

31 juli 2014 15:37

Hur mår Du?

http://naltabblovers.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...