Så borde jag känna. Under bara några dagar har jag gått från rullstolssittande till att kunna gå själv korta med krycka. Problem med yrsel och balans, men yeay jag kan gå!   Och jag har blivit beviljat assistans. Och jag får hissstol installerad imorgon så att jag kan sitta ner och åka ner, och sedan åka upp.

Allt detta borde gett mitt mig jump of joy, men icke.  Kramperna kommer mer sällan, och plötsligt är jag livrädd. En förbättring, nu tar de allt ifrån mig.

För barnen är det ju en omställning också, och de är inte helt förtjusta i somliga.  En assistent som jag tyckte om fick gå för att dotterns autism gjorde sig påmind och hon såg en häxa.  Så där står jag och försöker ragga vikarier 3 pass per vecka, Gah, jag blir tokig! Att hitta vikarier som jag och barnen tycker om, som förstår sig på skilnad mellan privat och yrke, brukare och vänskap.  Det är inte lätt.

Så trots allt gott så har jag svårt att glädjas åt det. Istället kommer rädslan...Hur länge får jag behålla denna färdigheten så vågar jag glädjas så går allt tillbaks igen......nanananana  Tro inte att du blir frisk, när som helst kan allt försiktigt.  Så nästa år lovar jag att ta det lugnt, vila....fram till dess har jag inte riktigt tid.  Men imorgon kväll kan jag åka ner i min egen hiss och därmed mer makt över huset...hihihi!

Det går lång tid mellan inläggen. Det beror främst på att jag har försämrats.  Mina kramper som jag periodvis hittat vad jag hoppats vara mediciner som skulle ta kol på kramperna....har visat sig bara fungera i max en vecka.  Nu sedan en period tillbaks har mina kramper blivit värre, mer frekventa, och avslutats med en väldig huvudvärk. Inte som djävulssmärtan utan mer som "nu sprängs jag" smärta.  Jag har två läkare, en neurolog och ytterligare en neurolog och specialist på EDS, som gett mig EDS typ III hypermobilitetstypen.  Men sist jag var hos husläkaren sa hon att hon tvivlade på min diagos då jag inte betedde mig som som jag hade EDS.  Jag undrar hur man beter sig när man har EDS.  Så bara för säkerhets skull har jag bokat in mig hos en läkare som sägs kunna detta med EDS så jag får det avfärdat eller bekräftat en gång för alla.

Jag har varit nere, på gränsen, eller snuddat vid depression, men då jag inte tål antideppressiva så får jag klara mig på D-vitamin i högdos.  Smärtan kan jag i värsta fall klara, jag har levt med smärta så länge att jag inte ens vet vad som är farlig smärta.  ME:n kan jag också acceptera, men kramperna är något jag inte acceptera eller leva med en längre stund. Det enda som tar kramperna, enligt läkarna, är Spasmofen och stesolidsuppar, men toleransnivån ökar snabbt och jag vet inte hur jag ska göra för att inte komma upp i missbrukarnivå.  Stesoliden börjar kroppen utveckla intolerans mot också. Det tar förvisso kramperna, men jag får  ont i magen, och jag upplever inte  vare sig något ångest dämpande eller muskelavslappnande i övriga kroppen. Speciellt inte huvudet.  Så jag hoppas att andra läkare, nya ögon och kanske andra kunskaper kan hjälpa mig att hitta något som håller kramperna borta....helst för alltid. 

Jag hoppas verkligen jag får remiss till smärtmottagning, som kan hjälpa mig med rätt medicinering, speciellt som läkarna verkar vara helt handfallna över att man kan vara allergisk mot paracetamol.  Grundmedicineringen är ju alvedon och ipren. Men alvedon får jag migrän av, så det går bort. Men det måste ju finnas annat de kan sätta in, mot huvudvärken/smärtan och kroppsvärken.  Ibland händer det att en led låser sig, armleden tex, eller fotleden, då kan jag inte röra den. Den sitter som ett skruvstäd, och försöker jag röra så gör det SÅ ont att det inte går att beskriva. Då är paraflexen  bra, efter en stund återår jag rörligheten, men den gör inte mycket mot kramperna som jag hade hoppats.

Jag är verkligen en mardrömspatient.  Som en akutläkare på primärvården sa till mig, " det hade varit bättre om du haft cancer, då hade vi kunnat behandla dig, antingen hade du blivit frisk eller då hade du dött, bra med smärtstillande hade du fått också, men nu kan vi inte göra något".  Jag antar att det skulle vara en dålig variant av ett skämt, men när jag sa att min lillasyster har lever och  lungcancer, och prognosen, då iaf, var en livslängd på 2-3 år.  Då tystnade han...."men då kanske du är deprimerad, och det kan vi behandla", genast vart han lite gladare.  "Kanske, men jag tål inte antidepressiva, och det hjälper mig ändå inte med med kramperna".

Jag undrar om de missade empati och bemötande på läkarutbildningen.