Det går lång tid mellan inläggen. Det beror främst på att jag har försämrats.  Mina kramper som jag periodvis hittat vad jag hoppats vara mediciner som skulle ta kol på kramperna....har visat sig bara fungera i max en vecka.  Nu sedan en period tillbaks har mina kramper blivit värre, mer frekventa, och avslutats med en väldig huvudvärk. Inte som djävulssmärtan utan mer som "nu sprängs jag" smärta.  Jag har två läkare, en neurolog och ytterligare en neurolog och specialist på EDS, som gett mig EDS typ III hypermobilitetstypen.  Men sist jag var hos husläkaren sa hon att hon tvivlade på min diagos då jag inte betedde mig som som jag hade EDS.  Jag undrar hur man beter sig när man har EDS.  Så bara för säkerhets skull har jag bokat in mig hos en läkare som sägs kunna detta med EDS så jag får det avfärdat eller bekräftat en gång för alla.

Jag har varit nere, på gränsen, eller snuddat vid depression, men då jag inte tål antideppressiva så får jag klara mig på D-vitamin i högdos.  Smärtan kan jag i värsta fall klara, jag har levt med smärta så länge att jag inte ens vet vad som är farlig smärta.  ME:n kan jag också acceptera, men kramperna är något jag inte acceptera eller leva med en längre stund. Det enda som tar kramperna, enligt läkarna, är Spasmofen och stesolidsuppar, men toleransnivån ökar snabbt och jag vet inte hur jag ska göra för att inte komma upp i missbrukarnivå.  Stesoliden börjar kroppen utveckla intolerans mot också. Det tar förvisso kramperna, men jag får  ont i magen, och jag upplever inte  vare sig något ångest dämpande eller muskelavslappnande i övriga kroppen. Speciellt inte huvudet.  Så jag hoppas att andra läkare, nya ögon och kanske andra kunskaper kan hjälpa mig att hitta något som håller kramperna borta....helst för alltid. 

Jag hoppas verkligen jag får remiss till smärtmottagning, som kan hjälpa mig med rätt medicinering, speciellt som läkarna verkar vara helt handfallna över att man kan vara allergisk mot paracetamol.  Grundmedicineringen är ju alvedon och ipren. Men alvedon får jag migrän av, så det går bort. Men det måste ju finnas annat de kan sätta in, mot huvudvärken/smärtan och kroppsvärken.  Ibland händer det att en led låser sig, armleden tex, eller fotleden, då kan jag inte röra den. Den sitter som ett skruvstäd, och försöker jag röra så gör det SÅ ont att det inte går att beskriva. Då är paraflexen  bra, efter en stund återår jag rörligheten, men den gör inte mycket mot kramperna som jag hade hoppats.

Jag är verkligen en mardrömspatient.  Som en akutläkare på primärvården sa till mig, " det hade varit bättre om du haft cancer, då hade vi kunnat behandla dig, antingen hade du blivit frisk eller då hade du dött, bra med smärtstillande hade du fått också, men nu kan vi inte göra något".  Jag antar att det skulle vara en dålig variant av ett skämt, men när jag sa att min lillasyster har lever och  lungcancer, och prognosen, då iaf, var en livslängd på 2-3 år.  Då tystnade han...."men då kanske du är deprimerad, och det kan vi behandla", genast vart han lite gladare.  "Kanske, men jag tål inte antidepressiva, och det hjälper mig ändå inte med med kramperna".

Jag undrar om de missade empati och bemötande på läkarutbildningen. 

 

Polär Marielle

29 november 2014 12:02

Många kramar! Även om du blir bättre så är du väl fortfarande så dålig att du har rätt till assistans? Det är svårt det där vad man har rätt till och inte. Och ödet ligger i paragrafers och byråkratiers händer liksom. Usch :-(
Och dessutom detta med barnens acceptans. Jag skickar dig massor av kramar.
Det här hör egentligen ihop med ovanstående inlägg men det gick inte att kommentera.
<3

http://polaritym.wordpress.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...