Idag har AT:n varit här och jag har provkört med Damon, min nya elscooter.  Det är nästan så man kan tro att det vore en tung motorcykel.  På fredag ska det övningsköras igen.  Nu väntar jag mest på att det ska bli vår och fint väder.  Mitt sista par byxor sprack så nu är jag byxlös.  Så nu måste det bli kjol/klänningsväder.

Igår var jag för första gången på över ett år, ute på en normal promenad med min sambo och hunden. Jag åkte på Damon, och hunden fick vänja sig vid Damon. Inte för att han brydde sig nämnvärt, jag hade nog lika gärna kunnat åka omkring i en grävskopa.  Han är inte den som är rädd av sig.  Efter halva promenaden fick jag ta hunden, och det gick över förväntan bra. Dock har jag sagt till AT;n att jag nog behöver en sådan där brödburk iallafall. En sådan där förvaringsburk till elscootern.  Nu har vi den i garaget och det hade varit helt ok om jag varit i samma skick som när jag lade fram mitt önskemål, men nu är jag rejält mycket sämre än i oktober/november när jag kontaktade AT;n.

Jag framförde också en förfrågan om att ev kunna få en arbetsstol till nedervåningen, framför allt tvättkällaren, där jag har haft alltför många svimmningsepisoder.  Och det lät som att det skulle kunna gå!  Mitt främsta mål är ju att få kunna fungera hemma. Alla hjälpmedel som kan hjälpa mig tar jag tacksamt emot.

Jag började med LDN igen i början på förra veckan och även denna gången fick jag en energiboost,  men igår gick luften ur mig och efter två feberfria dagar, kom febern igen.  Jag har även börjat med MSM och D-ribose igen.  Och även om inte vågar yttra det högt så verkar kraschen inte vara så jättedjup. 
Kanske beror på att jag faktiskt sovit hela 4 nätter också.  Jag fullkomligt älskar mitt kedjetäcke, men hade gärna haft ett tyngre på 12 kg. Får se om jag lyckas lirka till mig ett sådant av AT;n. Egentligen har arbetsterapin bara bestämt sig för att köpa in 6 kg och 8 kg, men det finns ändå upp till 12 kg.  Och jag tror jag vill ha en sådan.  Tillsammans med sömntabletter och kedjetäcket har jag nu sovit 4 nätter i sträck. Minns inte när jag gjorde det sist.  I normala fall brukar sömntabletterna sluta verka efter 1-2 nätters användning.  Jag vågar inte hoppas på att det skall fortsätta så här bra, men är glad för alla nätter jag kan få.

Idag var arbetsterapeuten här och jag fick mig en arbetsstol.  Den har fjärrkontroll som höjer stolen upp och ner, medan jag sitter i den, och den är ganska lättsparkad.  Diskbänken rengjorde jag idag och det var länge sedan jag gjorde det. Arbetsstolen är hyfsat lättkörd så jag kan navigera mig runt i köket och ut i hallen.

  Jag fick även ett tyngdtäcke, sk kedjetäcke på 8 kg. Det var överjävligt att stoppa i påslakanet, det vägde ju ändå 8 kg. Och otålig som jag är, orkade jag inte vänta på att sambon skulle komma hem från träningen.  Jag har haft det på mig en stund och jag vet inte vad det är om det är placeboeffekten, men jag tycker att jag upplever att det lugnar lite. Kroppen är inte lika darrig alltså.  Så jag ser fram emot att när sambon kommer hem, få två sömntabletter och försöka somna. Jag är ganska trött.  Och är det så att kedjetäcket lugnar kroppen lite så kanske jag rent av somnar i kombination med sömntabletter.

Imorgon är en annan stor dag.  Imorgon får jag elskootern! Så med lite tur kanske jag slipper vara så husbunden. Jag kommer ju inte kunna ta ut hunden förrän jag känner mig säker på den, sedan ska ju hunden vänjas in.  
En sådan här kommer jag få, så får jag väl pimpa den med lite blingbling så att folk inte tror jag är en gammal tant  

Så idag har varit en bra dag.  Jag kraschade...eller superkraschade inte idag som jag trodde. Igår hade jag en ångestperiod och jag kunde hantera den på två sätt, tabletter....vilket jag inte har hemma, eller som jag brukade när jag var frisk. Rörelse.  Med Micheal Bublé i lurarna, och hunden i kopplet så gick jag en snabb ( i mina mått mätt idag)  långpromenad på 1,5 km på 30 minuter.  Det kändes bättre, lättare. Skönt.  Tyvärr var jag ute och gick med feber i kroppen, så när jag kom hem var febern högre och det blev sängläge resten av dagen.

Så jag var ganska säker på att jag skulle må ännu mer uselt idag. Konstigt nog gjorde jag inte det.  Jag mådde som vanligt, som om jag inte tagit promenaden.  Kanske beror på att jag börjat min andra omgång med LDN  efter närmare 3 veckors uppehåll. 

Nuförtiden är sömn att jag tänker på. Allt jag vill. Dag och natt.  Jag vill bara sova. Nästan inget annat spelar någon roll. Ändå verkar sova vara något som absolut inte går.  Jag kan inte ens slappna av med avslappningsprogram längre. Jag får spasmer och ryckningar. Läskigast är magspasmerna.  Känns som en tensapparat på magen eller lättare värkar. Det liksom dras ihop. Även låren, musklerna...åtminstone vad som är det som en gång var muskler, dras samman. Det darrar i kroppen. Och det finns liksom ingen möjlighet att ens slappna av!

Jag är spänd som en fiolsträng, att inte försöka slappna av är enda sättet att hålla någon form av jämnvikt.  Klart det inte går att sova då, det är en ren omöjlighet!  Men jag tänker på det hela tiden. Jag vill bara sova. Spelar ingen roll när, bara jag får sova. 

Bara när jag är såpass trött att jag mer eller mindre ofrivilligt eller omedvetet kanske jag skall kalla det, så stängs ögonen och jag somnar...i en sådan där 15 minuter för att sedan vakna upp av något ryck.

Jag hamnade i en så svår ångestsituation tidigare idag....eller igår kanske det var, att enda sättet jag kunde hantera det var det sättet jag alltid gjort som frisk.  Jag satte på musik i lurarna och tog ut hunden på vad som idag är en långpromenad för mig.  Hela 1,5 km gick jag.  Det lättade, och det var skönt.  Men någon timma senare var jag i värre skick rent fysiskt än tidigare.  Jag har tid till sömnlabb nästa vecka, och jag hoppas vid Gud att de vill ge mig något jag somnar av, och inte godispiller som Sonatan.  Det är allt som spelar någon roll.  Att jag får sova.

Jag kände mig väldigt sömnig.  Bad om en Sonata, med vetenskapen om att Zolpidemen fortfarande inte är effektiva för mig.  Fast jag funderar på om de inte lagt i fel tabletter, som D-vitamin istället för sonata som sägs vara ett benzopreparat. Men ingenting händer, inte ens den där avslappnande känslan i kroppen får jag.  Den får jag åtminstone av Zolpidem även när den inte är så effektiv att jag somnar.  Vid midnatt tog jag sonatan och lade mig i soffan för att sova.  Gick inte. Inte alls. Snarare så känner jag mig nästan lite speedad.  Nästan så jag undrar om det var amfetamin i kapslarna istället för sömntabletter.

Imorgon, eller idag egentligen så kommer arbetsterapeuten med arbetsstolen och kedjetäcket.  Det känns nästan som en födelsedag.  Jag hoppas verkligen att jag mår bättre imorgon, fast av någon anledning tvivlar jag på dig.  Nu ska jag fortsätta se på Pretty little Liars.  

Tänk dig att du vaknar upp med feber. Vänta, du vaknar inte upp utan du har varit vaken hela natten.  När du blundar för att sova så svettas du och slänger av dig täcket, och då drabbas du av frossa. Drar på dig täcket och blir våt av svett igen. Du djupandas och försöker verkligen slappna av.  Armar, ben, axlar, huvud. Då darrar du.  Spänner musklerna, slappnar av och det känns som om du har en vibrator inom dig.  Fast inte av det sköna slaget  

Så tillbringar du natten till du inser att det är lönlöst och sätter dig framför teven.  Eller som jag ligger nedbäddad i soffan med datorn och tittar på serier för att distrahera dig själv från den nattligaj sömnlösa ångesten.  När natt blir till morgon och morgon blir till förmiddag, och förmiddagen närmar sig lunch. Men lite tur har du slumrat något på morgonen, om inte...bad luck! 
Du svettas, du fryser, du darrar, du är yr, du darrar.  Framåt lunch tvingar du dig att gå upp...oftast bara för att....Tvingar dig ut för frisk luft är bra.  Det vet du.  Även om det känns som att du medverkar i ett marathonlopp. När du kommer in igen så är febern högre. Du hamnar flämtandes i sängen. Din sociala samvaro är endast på facebook.  Det sticker i din arm. Din fot domnar bort. Och du är febrig, trots Ipren. Trots Treo.  Du har ont i varje lem och led.  Du snålar på smärtstillande för du vet att det egentligen inte är bra. Trots att du egenligen vill ha morfindropp, rakt in i blodet.  Jag vet att jag vill det.

Lunch blir till middag och eftermiddag blir till kväll.  Du svettas, du fryser, febrig, ont. Trött, så otroligt trött. Utmattad i varje led och lem.  Du vill bara sova.  Men du svettas.  Du fryser.  Du har darrningar och spasmer, och någonstans inom dig vet du att natten kommer bli likadan som förra.  Och nästa dag kommer vara likadan.  Varje dag.

I närmare 4 veckor nu har mitt allmäntillstånd varit influensaliknande.  Det som jag trodde var en krasch verkar inte bättre än att vara en försämring, men kronisk influensa. Varje dag.

Att träffa den nya läkaren tog hårdare på mig än jag insåg. 

Innan jag gick till henne så var jag trött, ofantligt trött, men ganska hoppfull.

När jag gick därifrån så kände det som om hon trampat på mig, stampat på mig och slängt mig i soptunnan.

Min man säger att jag inte ska hänga upp mig på det hon sagt.  Men det känns lättare sagt än gjort.  Det är ju jag som är sjukskriven, det är jag som måste leva med den här känslan.  Maktösheten att hon har mitt välmående i sin hand.
Sonatan som hon skrev ut, mer eller mindre under hot, hjälpte inte. Nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra.  En del av mig vill skriva till hennes chef, och berätta att jag inte är psykisk sjuk, det har jag till och med papper på.  Jag är inte deprimerad men situationen kan göra mig deprimerad och då är det situationen som måste ändras på. 

Min gamla husläkare var en stor trygghet, nu är den tryggheten borta.

Jag har också blivit sämre i min ME, rent fysiskt.  Antagligen beror på på sömnbristen. Nu får jag högra dos av zolpidem igen så jag sover på natten.  Åtminstone tills det slutar verka.  Men jag återämtar mig inte. Jag är lite utmattad som tidigare. Det går inte att beskriva utmattningen till någon som själv inte varit med om den.  Det är inte som när man "bara" varit vaken flera nätter.  Den är obeskrivbar. 

Fibrovärken är lättare, inte för att den är lättare utan för att jag just nu äter en starkare form av smärtstillande.  Utan dem hade jag troligtvis inte ens kunnat röra mig.  

Jag har en väldigt konstig form av smärta inuti benet, känns som om det kommer från skelettbenen, så det gör ont att stödja alls på dem.

I min maktlöshet försöker jag fundera på vad jag kan göra för att må bättre, bli bättre, där jag inte är beroende av läkarvården.

Vad jag kan göra är att arbeta mer med mindfullness. Jag gjorde det ganska bra innan jul, och sedan rann det liksom ut i sanden.  Allteftersom min absolut jävligaste djävulsmärta i huvudet förekom  med färre mellan rum, desto dåligare har jag varit på att vara i "nuet".

Min sömnlöshet är mitt absoluta största bekymmer nu, och får jag inte bukt med det så är risken övervägande stor att min nuvarande försämring kommer permanentas.  För bara att gå ut i trädgården är några steg för mycket nu.  Yrseln är tillbaka med råge, och även om jag inte svimmat än, så har det varit bra nära.

Sömnlabb och många andra som har sömnproblem rekommenderar  separata sovrum.  Något som är absolut uteslutet.  Men jag kommer göra om teverummet till mitt sovrum, och göra det jag tänkt många gånger tidigare.  Jag slänger ut teven.

När jag orkar ska jag försöka spara ihop till åtminstone 5 besök hos Osteopaten här på orten.  Jag gick hos honom när jag jobbade och han lyckades med det sjukvården inte fixade, nämligen bli kvitt min kroniska huvudvärk. Sedan jag var där sist så har han dubblat sitt arvode och minskat behandlingstiden. Men han är helt fantastiskt och tror han skulle kunna få bukt på smärtan iaf. Ett besök hos honom kostar närmare 900 kr.

Något jag hört mycket gott om är närings och funktionsterapeuter.  Men allt som inte är subventionerat kostar pengar.

Näringterapeuten Madeleine Marcus  hade jag gärna velat besöka.  Men...money, money, money....Tänk om det kunde vara så att man fick välja vart man ville att de subventionerade pengarna skulle gå.   Sjukvården kan...eller vill...uppenbarligen inte hjälpa mig. 

Jag kommer nog aldrig bli frisk, men att lita på sjukvården tror jag faktiskt kan göra mig ännu sjukare.  Hur svag jag än verkar utåt så sa jag nej till antidepressiva.  Jag har absolut inget emot dem, och de som behöver dem ska absolut använda dem, men man bör vara medveten om vad man gör.  För läkarna är inte medvetna om det.  Alternativt så får de betalt genom att stoppa huvudet i sanden.

Läkare som själv använt SSRI varnar andra läkare

För det borde vara lika svårt att få ut antidepressiva som sk beroendeframkallande medel som smärtstillande med kodein, sömntabletter och lugnande.   Ändå vill läkare slänga antidepressiva läkemedel efter en som om det vore nyttiga morötter, medan det är nästan lättare att be om knark på gatan än att få citodon, stezolid eller stilnokt. 

Som sjukskriven är jag nästan helt utelämnad åt sjukvården, för man har inte råd med annat.  Ändå visar erfarenheten att många ME-sjuka mår bättre efter att ha utnyttjat alternativ vård som funktionsmedicin eller kinesologi.

För att jag ska ha råd eller ens ges chansen så måste jag sälja en hel del.   Först och främst måste jag uppbåda orken att sätta ut grejer på annons.  

Är det något som faktiskt kan orsaka en depression ,så är det känslan av maktlöshet.  Sjukvården är ganska bra på att orsaka den känslan.  Fast det är inte antidepressiva som är svaret.

Ibland har jag en känsla över att läkare överskattar respektive underskattar läkemedel. 

Jag fick nya sömntabletter utskrivna igår.  Sonata, som innehåller Zaleplon. Läkemedelsverket skriver såhär om det: Sonata är godkänt för behandling av patienter med insomningssvårigheter. Den ska endast användas när sömnstörningen är svår, handikappande eller utsätter individen för extrem stress. 

Den är en insomningstablett och verkar inom 30 minuter, oftast inom 15 minuter.   Man får bara ta en enda kapsel, absolut inte fler.   Så igår, vid 22 tog jag min kapsel.  Låg i sängen, det var släckt, väntade.  Och väntade.  Sambon somnade långt innan mig och snarkade.  När klockan var 23.30 sov jag fortfarande inte.  Jag kände inte ens av den.   Började få spasmer. Ofta får jag det i magen, och det känns väldigt lustigt. Det gör inte ont, men behagligt är det inte eller.  Ungefär som att ha en tensapparat.  Magmusklerna, de få jag har, drar ihop sig, utan att jag har något att säga till om.   Så jag bäddade ner mig i soffan.  Framåt morgontimmarna somnade jag.  Och väcktes vid 06-tiden av 14-åringen som tänkte lägga sig i soffan...där jag låg.  Så den där Sonatan kan ju knappast kallas sömntablett. Jag fick inte ens någon biverkning. Det var som jag ätit sockerpiller.

Något extremt irriterande som jag inte hann ta upp med läkaren igår var min klåda.  Sedan ca 3 veckor tillbaks har jag fått en alltmer irriterande klåda över hela kroppen. Jag är jättetorr, och det klias som satan överallt.  Jag har dock ingen torr, sandpapprig hud utan snarare silkeslen.  Babylen säger dottern.  Jag smörjer in mig, men olika sorters salvor, men det verkar inte ha någon effekt, mer än den lindrande känslan när jag smörjer.  Ögonen är torra och grusiga,  och andningen känns torr.   Jag har lergigan, men det hjälper inte. Inte heller Kerstine.  Så jag antar att det är acceptans som gäller.

Idag fick jag en akuttid hos läkaren.  Jag fick en tid hos en kvinnlig läkare som min gamla husläkare rekommenderat. Han visste inte hur hennes patientkontakt var, men att hon hade nöjda patienter. Vi kan kalla henne X.

Först hade jag tid hos sjukgymnasten på viktkursen.  Det är en ung manlig sjukgymnast, och liksom min äldre kvinnliga sjukgymnast väldigt inkännande.  Vi kan kalla honom V.  V har aldrig hört talas om ME tidigare.  Men han har full respekt och väldigt noga med att jag måste känna mig fram, att vi börjar från noll och känner av hur kroppen reagerar.  Målet är att kunna jobba med kroppen på något sätt för att inte låta kroppen förfalla ännu mer, kanske rent kunna bygga upp den lite, samtidigt som att jag inte får bli försämrad.  Det är en utmaning.

Så 3 övningar 3 dagar i veckan, och max 5 repetioner, och sedan utöka om jag känner att jag klarar av det.  Ena dagen fokus på core området, andra dagen fokus på armar och rygg, tredje dagen lätta yogaövningar.   Max 10 minuter totalt. Min utmaning blir att inte överskrida. De första 4 veckorna får jag inte göra mer än max 10 reps oavsett vad jag känner.  Och minsta bakslag så måste jag gå tillbaks till färre antal eller mindre avancerade rörelser.  Så hos honom har jag full förståelse. 

Två timmar senare så hade jag tid hos min nya  läkare.   Jag hade tryckt upp läkarprimern om ME för att ge till henne. Jag har som ambition att ge den till varenda läkare jag träffar.  Där min gamla husläkare tillfullo accepterade min ME diagnos, så ansåg hon att jag var deprimerad. 
-Nej, jag är inte deprimerad, jag har en grav sömnstörning och har inte sovit sedan lördagsnatt.  Jag har kronisk feber, min kropp ges inte chansen att återhämta sig och det finns risk för kronisk försämring.

- Vad jobbar du med? 

Hallå!  Journalen finns för att läsa den, något hon inte brytt sig om att göra.

Jag försökte snabbt förklara hur ME-n hade brutit ut, och vilka konsekvenser den ger.

- Men du ligger alltså 20-23 timmar om dygnet....det gör man bara om man är deprimerad.  Jag vill ge dig Cipralex.

- Jag är inte deprimerad, men jag har en väldigt livsinskränkande sjukdom, och dessutom har jag inte sovit sedan lördags natt. Jag behöver sova!

- Sådana här sömnstörningar har alltid något djupare bakom, och insomningstabletter hjälper inte dig. 
Har du provat Lyrica?

- Jag har provat Lyrica och rör inte det med tång, för närmare att ta livet av mig har jag aldrig varit som när jag tog det.

-Mirtazapin är bra mot sömnen.

- Jag slutade med det i augusti efter att ha gått upp 25 kg.  Jag håller på att utredas på sömnlabb, men vill helst överleva fram till mitten av mars när jag ska träffa dem igen.

- Jag ser att du är deprimerad.

- Nej, jag är trött.  Ja..när jag inte sovit på ett par dygn så får jag ångest, jag får influensakänningar, jag får minnesblackouter.  Jag behöver sova!

-Cipralex kan hjälpa dig sova.

Vid det här laget var jag stressad för jag hade kommit in sent till henne och sjuktaxin stod och väntade på mig.

Jag berättade för henne att jag har en benägenhet att få spasmer och ryckningar, EEG har inte visat något.  Och man ska vara väldigt försiktigt med antidepressiva när man har krampbenägenhet,  om man är yr och svimfärdig, eller om man har ökad blödningsrisk och lätt att få blåmärken. Detta visste hon, ändå gick hon på som om hon fick betalt för det.

Jag är inte deprimerad, tvärtom. 
När jag var på sömnlabb förra veckan fick jag fylla i en mängd formulär, däribland formulär där man mätte depression. Och jag hade noll och nada depression, därmot nedstämdhet, grav insomni och grav sömnstörning.

Till slut tryckte jag upp ME-primern i näsan på henne och sa att hon kunde läsa på om ME där, och om vi kunde lösa det mest akuta problemet nämligen sömnen så vore det bra.  Så hon skrev ut en sömntablett jag inte testat förut, som heter Sonata, som jag förhoppningsvis kan varva med zolpidem.   Jag gick därifrån och kände mig väldigt påhoppad.

ME är godkänt av WHO och Socialstyrelsen som en svår sjukdom i klass med aids under de två sista levnadsveckorna, och cancer under cellgiftsbehandling.  Jag har två neurologer, varav den ena är en av Sveriges främsta specialister, och jag har intyg från överläkare på psyk att det här inte är en psykisk sjukdom.  Man kan ha ME och depression samtidigt, absolut.  Men mitt problem är att jag vill leva, jag vill träna, jag vill till och med städa.  Men får inte eftersom det orsakar en försämring, liksom sömnlösheten gör.  Jag vill sova.  När jag fått ordning på sömnen då tror jag att jag får bättre livskvalié, kan sluta med de starkare smärtstillande, blir bättre på att hantera smärtan, och kan börja med LDN igen.  För den har jag fått göra ett uppehåll med.