Det jobbiga med den här sjukdomen ME/CFS är att den är så svår att vänja sig vid.  Den flukturerar, man försämras, man får andra symptom.

I samarbete med min husläkare har vi kommit underfund med hur min smärta skall hanteras.  Det är sällan jag har VÄLDIGT ONT nu mer.  Det är skönt.  Det är väldigt skönt att känna sig näst intill smärtfri.  Det är nästan att man vid tillfällen tror sig vara frisk.  Bara när man ligger ner, men ändå.  Det är skönt att känna sig frisk när man ligger ner.  Att inte behöva vika sig dubbel av smärta eller trycka in spikmattan i benet bara för att den spikmattesmärtan är bättre än värken i benet. 

Man kommer till stadier då man tror sig ha vant sig vid sjukdomen.  Man har accepterat den.  Okej, jag kan bara gå 300-400 meter , det är okej.  Utmattningen, som sitter ända in i märgen, det är okej.  Man vänjer sig.  Det är inget roligt liv, men man vänjer sig och accepterar att nu är det så här.  

Så är det inte med ME.  För plötsligt dyker ett nytt besvärande symptom upp.  Ljudkänslighet. 

Jag har jobbat på förskola, skola,  jag har haft mina egna ganska högljudda barn.  Jag har sett mig själv som ganska tålig när det gäller ljudnivåer.   Jag har varit ljudkänslig vid migränanfall, och när jag har den helvetiska huvudvärken som jag, tack och lov, inte haft på över en vecka.

Men sen ett par dagar tillbaks har ljudkänsligheten tagits till nya nivåer.  Jag har en tryckande värk i båda öronen, och jag tål inget ljud jag själv inte valt.   Igår gick jag omkring med hörselskydd hela dagen.  Jag satt vid middagen med hörselkåpor.  Och ändå tyckte jag att de släppte igenom för mycket ljud. 

Jag gjorde en utflykt idag. Jag brukar inte göra det, men ibland vlll man se annat än hemmets väggar.   Jag hade förberett mig genom att vila hela gårdagen.   Och på morgonen tog jag det lilla föråd av Ritalina jag har kvar.  Ritalina är en kortverkande adhd-medicin, och den har en vakeneffekt.  Ritalina och Rosenrot.  Det vart morgondosen.

Så först åkte vi till MacDonalds,  det var ganska fullt. Och grejen med McD är att inte nog med allt sorl som gäster, personal och matmaskiner för.....det måste spelas musik också.  Så till min stora sorg fick jag konstantera att ska jag äta på McD mer så får det vara genom drive throu ? Ni ser,  jag kan inte ens stava längre.  Och jag är halv engelska lärare!

Sedan Elgiganten, vi skulle nämligen köpa bläck till skrivaren.  Och mannen är en sådan att han går till de ställen som han ska till och tittar inte på något annat.  Jag tycker om att släpa ögonen efter mig och titta.  Vill jag springa marathon är det inte Elgiganten jag gör det på.  Det var väldigt mycket sorl, och jag önskade mig hörselkåpor som stänger ute ALLT ljud.  Att de enda som finns kvar är tystnad.  Jag vet inte om sådana hörselskåpor existerar, men om det gör det så önskar jag mig dem.

När vi vart färdiga på Elgiganten fick jag frågan; Ikea?   Hela mitt jag ville säga jajaja! 

Jag vill gå på Ikea.   Men jag vill ta tid på mig, och framförallt köpa saker.   Kroppen skrek nej, för helvete. 

För en gångs skull lydde jag kroppen.  Men vi åkte ändå förbi Coop när vi åkte hem.  Och jag ville shoppa!  Plånboken vill det inte men jag ville.  Benen var vingliga och mannen fick mer än en gång styra mig åt rätt håll.

Jag har inte vant mig vid ljudkänsligheten än.  Det är som om någon skriker i mitt huvud.

Så fort man vänjer sig vid något tillkommer något nytt.  Man blir antingen mer fysiskt förämrad, eller som jag nu, väldigt ljudkänslig.  Jag undrar om man kan ljudisolera sovrummet, eller något annat rum så jag inte hör resten av familjen.  Jag får väl egentligen kanske be om remiss till öronläkare ifall det är något man kan göra något åt.

Enligt arbetsterapeuten skulle det vara möjligt med hörselskydd som tar bort sorl men inte tal.  Fast jag skulle gärna vilja ha ett hörselskydd som gav mig total tystnad.  Som att någon kan stå och skrika framför mig och jag inte hör ett dugg.

Nu måste jag vänja mig vid detta nya symptom, som jag tidigare bara haft vid migrän.  Hur jag ska  kombinera det med barn som inte vet hur man gör för att vara tysta....det måste jag lista ut. Det låter ALLTID här i huset.

Så om det är någon som känner till ett hörselskydd som gör en....döv, så snälla berätta.  Är det inte smärtan, så är det nåt annat.   Nu ska jag ut en liten snabbis med hunden, bara till brevlådan för att hämta reklamen.  Sedan blir det nog tidig kväll för mig igen.  Nu när jag inte behöver ha ont på mornana verkar det som om kroppen tänker ta igen för all utebliven sömn.