Idag fick jag en akuttid hos läkaren.  Jag fick en tid hos en kvinnlig läkare som min gamla husläkare rekommenderat. Han visste inte hur hennes patientkontakt var, men att hon hade nöjda patienter. Vi kan kalla henne X.

Först hade jag tid hos sjukgymnasten på viktkursen.  Det är en ung manlig sjukgymnast, och liksom min äldre kvinnliga sjukgymnast väldigt inkännande.  Vi kan kalla honom V.  V har aldrig hört talas om ME tidigare.  Men han har full respekt och väldigt noga med att jag måste känna mig fram, att vi börjar från noll och känner av hur kroppen reagerar.  Målet är att kunna jobba med kroppen på något sätt för att inte låta kroppen förfalla ännu mer, kanske rent kunna bygga upp den lite, samtidigt som att jag inte får bli försämrad.  Det är en utmaning.

Så 3 övningar 3 dagar i veckan, och max 5 repetioner, och sedan utöka om jag känner att jag klarar av det.  Ena dagen fokus på core området, andra dagen fokus på armar och rygg, tredje dagen lätta yogaövningar.   Max 10 minuter totalt. Min utmaning blir att inte överskrida. De första 4 veckorna får jag inte göra mer än max 10 reps oavsett vad jag känner.  Och minsta bakslag så måste jag gå tillbaks till färre antal eller mindre avancerade rörelser.  Så hos honom har jag full förståelse. 

Två timmar senare så hade jag tid hos min nya  läkare.   Jag hade tryckt upp läkarprimern om ME för att ge till henne. Jag har som ambition att ge den till varenda läkare jag träffar.  Där min gamla husläkare tillfullo accepterade min ME diagnos, så ansåg hon att jag var deprimerad. 
-Nej, jag är inte deprimerad, jag har en grav sömnstörning och har inte sovit sedan lördagsnatt.  Jag har kronisk feber, min kropp ges inte chansen att återhämta sig och det finns risk för kronisk försämring.

- Vad jobbar du med? 

Hallå!  Journalen finns för att läsa den, något hon inte brytt sig om att göra.

Jag försökte snabbt förklara hur ME-n hade brutit ut, och vilka konsekvenser den ger.

- Men du ligger alltså 20-23 timmar om dygnet....det gör man bara om man är deprimerad.  Jag vill ge dig Cipralex.

- Jag är inte deprimerad, men jag har en väldigt livsinskränkande sjukdom, och dessutom har jag inte sovit sedan lördags natt. Jag behöver sova!

- Sådana här sömnstörningar har alltid något djupare bakom, och insomningstabletter hjälper inte dig. 
Har du provat Lyrica?

- Jag har provat Lyrica och rör inte det med tång, för närmare att ta livet av mig har jag aldrig varit som när jag tog det.

-Mirtazapin är bra mot sömnen.

- Jag slutade med det i augusti efter att ha gått upp 25 kg.  Jag håller på att utredas på sömnlabb, men vill helst överleva fram till mitten av mars när jag ska träffa dem igen.

- Jag ser att du är deprimerad.

- Nej, jag är trött.  Ja..när jag inte sovit på ett par dygn så får jag ångest, jag får influensakänningar, jag får minnesblackouter.  Jag behöver sova!

-Cipralex kan hjälpa dig sova.

Vid det här laget var jag stressad för jag hade kommit in sent till henne och sjuktaxin stod och väntade på mig.

Jag berättade för henne att jag har en benägenhet att få spasmer och ryckningar, EEG har inte visat något.  Och man ska vara väldigt försiktigt med antidepressiva när man har krampbenägenhet,  om man är yr och svimfärdig, eller om man har ökad blödningsrisk och lätt att få blåmärken. Detta visste hon, ändå gick hon på som om hon fick betalt för det.

Jag är inte deprimerad, tvärtom. 
När jag var på sömnlabb förra veckan fick jag fylla i en mängd formulär, däribland formulär där man mätte depression. Och jag hade noll och nada depression, därmot nedstämdhet, grav insomni och grav sömnstörning.

Till slut tryckte jag upp ME-primern i näsan på henne och sa att hon kunde läsa på om ME där, och om vi kunde lösa det mest akuta problemet nämligen sömnen så vore det bra.  Så hon skrev ut en sömntablett jag inte testat förut, som heter Sonata, som jag förhoppningsvis kan varva med zolpidem.   Jag gick därifrån och kände mig väldigt påhoppad.

ME är godkänt av WHO och Socialstyrelsen som en svår sjukdom i klass med aids under de två sista levnadsveckorna, och cancer under cellgiftsbehandling.  Jag har två neurologer, varav den ena är en av Sveriges främsta specialister, och jag har intyg från överläkare på psyk att det här inte är en psykisk sjukdom.  Man kan ha ME och depression samtidigt, absolut.  Men mitt problem är att jag vill leva, jag vill träna, jag vill till och med städa.  Men får inte eftersom det orsakar en försämring, liksom sömnlösheten gör.  Jag vill sova.  När jag fått ordning på sömnen då tror jag att jag får bättre livskvalié, kan sluta med de starkare smärtstillande, blir bättre på att hantera smärtan, och kan börja med LDN igen.  För den har jag fått göra ett uppehåll med. 

 

sara

19 februari 2014 20:25

Alltså, undrar om hon inte hade provision från läkemedelsbolaget? Vilket jävla stolpskott!

http://www.medanlivetpagar.com

 

Åsa

20 februari 2014 14:53

Avskyr när jag känner igen det andra med samma diagnos bloggar om, att det är så utbrett att läkare inte fattar eller vill ta till sig utan kör på "Du är deprimerad..." punkt slut liksom.
Jag försöker få tag på min läkare, lättare sagt än gjort, jag är enligt de som har hand om bokning inte sjuk...
Jag hoppas Du får sova bra i natt, kram

http://naltabblovers.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...